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李敖因兒童常見腫瘤去世,不拘一格的人生,不拘一格的句號(hào)。

摘要:每一天能看著這些孩子活著,對(duì)我來說就是人生里最美好的一天。

 (一)

 
作家李敖因?yàn)榘┌Y去世了。對(duì)于很多人來說,這是一個(gè)傷感的日子。
 
但他這一生應(yīng)該算是很值了。
 
83歲,也算是高壽。直到生命最后,他都基本過著自己想過的生活方式:狂而不羈。他有著豐富的人生,大量的著作,無數(shù)的粉絲。他留給世界無數(shù)談資,無論是美女,文學(xué)還是政治。他去世后網(wǎng)上立刻有無數(shù)人悼念,和前幾天去世的霍金一樣。
 
世上沒有幾個(gè)人能有這種待遇。
 
所以,按照他的性格,如果在天有靈,應(yīng)該不會(huì)傷感,而是一邊笑談,一邊罵人。
 
(二)
 
李敖的去世是因?yàn)?a target="_blank" href="http://m.coldnoir.com/nrzl/999347.html" name="InnerLinkKeyWord">腦瘤,而且是罕見的腦干惡性腫瘤。
 
得腦瘤的人不少,但是像李敖一樣,80歲得腦干惡性腫瘤的卻不多。從他透露的信息來看,他得的應(yīng)該是腦干膠質(zhì)瘤(Brainstemglioma),一種主要出現(xiàn)在兒童和青少年中的罕見腫瘤。
 
不拘一格的人生,注定要有個(gè)不拘一格的結(jié)局。
 
腦瘤并不都是絕癥,無論兒童還是成人,接受正規(guī)療法,使用手術(shù),放療,化療等手段,都有長期存活,甚至治愈的可能。
 
但腦干膠質(zhì)瘤特別難,存活率很低。兒童中最常見的亞型叫“彌漫性腦橋神經(jīng)膠質(zhì)瘤(DIPG)”,即使在美國,它的5年存活率依然<1%。
 
美國兒童癌癥五年生存率
 
為什么這么難?
 
主要因?yàn)檫@類腫瘤無法手術(shù),也無法大劑量放療。雖然我們有越來越多的治療手段,但對(duì)多數(shù)腦瘤來說,高質(zhì)量手術(shù)和放療依然是取得良好治療效果的前提。很不幸,腦干區(qū)域控制著人體的核心功能,包括呼吸,心跳,消化等。因此,想要完全消滅腫瘤細(xì)胞,而不破壞任何關(guān)鍵神經(jīng),是不可能完成的任務(wù)。
 
所以,去年我聽說李敖得的是腦干惡性腫瘤,醫(yī)生說只有三年可活的時(shí)候,我知道他所言不虛。除非真有奇跡,不然今天的結(jié)局不可避免。
 
(三)
 
非常遺憾,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)沒能救活李敖,也沒能救以前得腦干膠質(zhì)瘤的孩子。但大家一直都在努力,并沒有放棄。
 
從基礎(chǔ)科學(xué)上,我們對(duì)腦干膠質(zhì)瘤分子機(jī)制了解得越來越多。比如,大規(guī)?;驕y序發(fā)現(xiàn),超過80%的DIPG腫瘤都有非常特異的H3K27M基因突變。這給研究它的發(fā)病原因和新藥研發(fā)帶來了巨大幫助。
 
在臨床醫(yī)學(xué)上,很多醫(yī)生開始嘗試新的化療放療手段,甚至新的手術(shù)方法,希望能給患者,尤其是孩子們帶來新的希望。
 
最后想分享下面的這段文字,來自美國頂尖MSKCC醫(yī)院MarkSouweidane博士的肺腑之言,近20年來他一直專注腦干膠質(zhì)瘤治療。
 
大家要相信,無論這條路有多艱辛,總有人會(huì)不斷嘗試,堅(jiān)持到底。
 
“為了一個(gè)特殊使命,我已經(jīng)努力了17年,完成這個(gè)使命是我的終極夢想——治愈一種叫DIPG的腦瘤。這種兒童癌癥死亡率是百分之百,但它的發(fā)病率很低,每年只有200例,所以沒有得到足夠的重視。如果你看到過孩子因?yàn)镈IPG而死亡,你就會(huì)理解為什么我對(duì)這個(gè)病這么在乎。17年了,如果某天我能找到一種治療方法,那一瞬間我會(huì)覺得所有的辛苦都是值得的,所有的努力都得到了回報(bào)。”
 
“我的兒童時(shí)代是在搭建玩具中度過的:火箭模型、汽車模型、火車、飛機(jī)。我非常注重細(xì)節(jié),完成一件作品并且看到它被欣賞的感覺真是太爽了。正是由于這種興趣,我選擇了腦外科。我喜歡修理東西,而且很擅長。”
 
“但我最終還是碰到了一樣我沒法修理的東西:DIPG。因?yàn)槲易约耗芰Σ粔?,孩子們得面臨死亡。這對(duì)孩子們不公平,對(duì)他們的父母也不公平。作為醫(yī)生,真的很難面對(duì)這些父母。”
 
“每個(gè)父母在孩子出生的那天起,就為孩子計(jì)劃了一輩子:第一個(gè)女朋友,第一份工作,第一次嘗試好吃的東西。但那一瞬間,砰,所有的想像都消失了。我不能接受,我一定要想辦法把這些孩子們從死亡線上拉回來。”
 
“1990年,我第一次踏足DIPG領(lǐng)域,我當(dāng)時(shí)想:兩年之后我就會(huì)找到方法的。那時(shí)候我還沒有白頭發(fā)。我當(dāng)時(shí)非常樂觀??上?,我完全沒有意識(shí)是在跟什么打交道。”
 
“從一個(gè)神經(jīng)外科醫(yī)生專業(yè)的角度來看,這種疾病真的很難治。癌細(xì)胞經(jīng)常在腦干,人體的所有感覺都要通過腦干,所以絕對(duì)不能動(dòng)刀!所以我只能想辦法插一根導(dǎo)管到大腦里,然后通過導(dǎo)管直接把化療藥物送入腫瘤。這個(gè)手術(shù)沒有任何犯錯(cuò)的機(jī)會(huì),化療藥必須直接送到腫瘤里,兩厘米的誤差就可能是致命的。神經(jīng)外科醫(yī)生需要?jiǎng)?chuàng)新,但不能光憑想像,因?yàn)橐徊恍⌒?,?chuàng)新就會(huì)要了病人的命!”
 
“2012年5月,總算可以開展我的臨床實(shí)驗(yàn)了。第一家人來自佛羅里達(dá),帶著他們的孩子Caitlyn。我非常緊張,雖然我發(fā)了很多研究論文,在老鼠身上做過無數(shù)試驗(yàn),在實(shí)驗(yàn)室里無數(shù)次證明我的方法是有效的,但是當(dāng)站在我面前的是一個(gè)孩子的時(shí)候,我緊張了。如果這個(gè)孩子死在我手上,我精神上肯定會(huì)垮掉,而且我們學(xué)院的名聲也會(huì)一并受影響。我反復(fù)問自己:我做足功課了嗎?我做好準(zhǔn)備了嗎?”
 
“幸好,當(dāng)Caitlyn的媽媽簽完協(xié)議書的時(shí)候,轉(zhuǎn)過身來對(duì)我說:不管發(fā)生什么,我們都感謝你的努力。她的話我現(xiàn)在想起來還是很感動(dòng),因?yàn)樗龓臀倚度チ税ぁJ中g(shù)很成功!瞧,這就是術(shù)后一個(gè)禮拜的Caitlyn。她能走路了,她能跳了,她還能摸到自己的鼻子了?,F(xiàn)在我有大概20個(gè)成功手術(shù)的例子,那是20個(gè)活生生的孩子。最長的一位,已經(jīng)活超過3年了!”
 
“每一天能看著這些孩子活著,對(duì)我來說就是人生里最美好的一天。”
 
愿每天,都是這樣美好的一天!
 
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