24歲、剛從海南師范大學畢業(yè)的魏舒紅,被查出患罕見“肝豆狀核變性”。病魔的糾纏讓曾經開朗活潑的她肢體和思維反應都受創(chuàng)。
3月23日,筆者來到平和縣小溪鎮(zhèn)東風路旁魏舒紅的家。躺在病床上的魏舒紅瘦得皮包骨、臉色蒼白,因肢體變形無法站立。很難想象,3年前她還坐在課堂里讀書,是一個品學兼優(yōu)的大學生。“她只能躺著,手腳行動困難,講話不清楚,沒法溝通。”魏舒紅的母親李麗仁哭著說。
2012年4月,魏舒紅發(fā)覺雙手及臉部發(fā)麻,并伴有言語不流利、語速較慢及動作稍顯笨拙的情況,當時因在校準備畢業(yè)論文答辯,一直未及時就診。至2012年6月,領取大學畢業(yè)證書的第二天,魏舒紅行走不穩(wěn),病情加重,進而站不起來。
魏舒紅的父母帶她到處求醫(yī),輾轉數家醫(yī)院,先后住院7個月,被福建醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院初步診斷為“肝豆狀核變性”。這是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病,以銅代謝障礙引起的肝硬化、基底節(jié)損害為主的腦變性疾病為特點,通常發(fā)生于兒童和青少年期,少數成年期發(fā)病,發(fā)病年齡多在5~35歲,男性稍多于女性。目前魏舒紅光醫(yī)療費就花了30多萬元,現(xiàn)在家中僅靠其父親打工月收入1800元維持生活,家里負債累累,無力支付醫(yī)藥費,只好中斷治療。
魏舒紅的病情越來越嚴重,體重只有70多斤,既失去語言、活動能力,又吞咽困難、飲水嗆咳,只能鼻飼,李麗仁心如刀割,“她經常要我拉著她的手,如果我沒有坐在她身邊,她就躁動不安。”
為給魏舒紅治病,一家人心力憔悴,他們多么希望有一天魏舒紅能站起來。“她說過,媽媽,我很難受,如果有來生的話,我當你的媽媽,你做我的女兒,我要好好地愛你。”李麗仁說。
如果您愿意幫助這個可憐的女孩,請與李麗仁聯(lián)系,電話13850554270