昨日下午,友誼醫(yī)院,即將出院,母親抱著牛牛在病房外走動(dòng),緩解牛牛的不適。當(dāng)日出院兩個(gè)多小時(shí)后,牛牛去世。新京報(bào)記者周崗峰攝
一個(gè)月大查出肝硬化
身體瘦弱的牛牛腹部明顯腫脹,像是抱著一個(gè)皮球,全身膚色發(fā)黃,大腿內(nèi)側(cè)可見抽血后的大片紫色淤青。
昨天上午11時(shí),友誼醫(yī)院11層肝臟外科,牛牛被母親抱在懷里,雙腳在抱被里不停地向前蹬。他的眼睛睜著,但看不出目光落向何處,只聽到一聲聲沉重的呼吸聲,不時(shí)伴著咳嗽。
牛牛的父親劉先生介紹,牛牛剛出生時(shí)黃疸高,但很多孩子都有,以為治治就好了。直到一個(gè)月大時(shí),在北京兒童醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)有肝硬化的病癥。此后,家人開始帶著牛牛奔走于河北和北京的多家醫(yī)院,進(jìn)行治療,但牛牛的病情越來越嚴(yán)重,出現(xiàn)肝功能衰竭。
“后來我們打聽到友誼醫(yī)院在肝臟方面比較有研究。”1月6日,劉先生一家?guī)еE^D(zhuǎn)到北京友誼醫(yī)院。開始時(shí),經(jīng)過治療,牛牛的病情有所好轉(zhuǎn),“當(dāng)時(shí)還很清醒,會(huì)看著我笑呢。”母親王女士說。
最近幾天,牛牛的病情突然惡化,每一個(gè)小時(shí)就得灌一次腸,每天抽四五管兒血,扎完針還在漏血,“身上都沒有可以扎針的地方了,孩子太痛苦了。”劉先生說這話時(shí),眼淚止不住流了下來。
母親欲捐肝遇審批難題
剛到友誼醫(yī)院時(shí),王女士曾決定“割肝救子”。
“醫(yī)生說牛牛的病情要盡快進(jìn)行肝臟移植手術(shù)。”不過,除了高昂的手術(shù)費(fèi),找到合適的肝源也是擺在劉先生一家人面前的難題。王女士決定自己捐肝,“就是挨一刀,能救兒子的命,不算什么。”
母子配型成功,但器官移植前的倫理審查成了問題。劉先生稱,他上周日回老家辦手續(xù),很順利,本以為孩子有希望了,但周一下午趕到醫(yī)院后,醫(yī)生說倫理審批的時(shí)間是每周一的上午,已經(jīng)錯(cuò)過,只能等下周。“我打聽了一下,說整個(gè)審批過程一般要一個(gè)多月,孩子已經(jīng)病成這樣,我們等不了了。”
前晚,牛牛病情加重,嘴巴和鼻子開始出血,“晚上嚴(yán)重那會(huì)兒,鼻子里流血就跟流鼻涕一樣,只能不停地給他擦。”王女士稱,牛牛躺在床上亂抓,啊啊啊地叫了一晚上。
放棄治療出院后去世
醫(yī)生建議去重癥監(jiān)護(hù),但劉先生和妻子商量后,決定放棄治療,“孩子身體這么差,手術(shù)成功率低,而且也不是立馬手術(shù),還得再等,我們不想孩子再受罪了。”
出院記錄上顯示,經(jīng)診斷,牛牛有肝功能衰竭和膽汁淤積性肝硬。記錄還顯示,患兒目前病情危重,向患兒家屬交代病情,患兒家屬要求放棄治療,堅(jiān)持出院。
牛牛的主治醫(yī)生表示,孩子的病情加重很迅速,“我們只能決定如何治療,是否治療需要家屬來決定。”
對(duì)于牛牛回家后的身體情況,主治醫(yī)生稱,孩子來的時(shí)候就已經(jīng)下了病重通知,隨時(shí)都有可能出現(xiàn)生命危險(xiǎn)。“我們能做的,就是家屬把肝移植需要的材料提交后,盡快地遞交上去,本來準(zhǔn)備今天遞交材料,周一開倫理委員會(huì)審查,但昨晚家屬?zèng)Q定放棄,我們只能尊重家屬的意愿。”
昨日14時(shí)許,辦好了出院手續(xù),劉先生夫妻在朋友的陪伴下,帶著牛牛出院回了廊坊老家。在病床上穿衣服時(shí),牛牛一直張著嘴大口喘氣,咳嗽時(shí)嘴角咳出血來。
22時(shí)許,記者致電劉先生,得知牛牛已經(jīng)去世。“出院的時(shí)候,就有咳血。下午4點(diǎn)多到家,孩子突然吐了好幾口血,然后就去了。”
“太痛苦了,對(duì)孩子來說,也是一種解脫。”劉先生說。
牛牛父親:剩余捐款愿救助其他孩子
輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院,近七個(gè)月的求醫(yī)之路,為了給牛牛治病,劉家花光了積蓄,變賣房產(chǎn),還借了數(shù)十萬元的外債。去年11月11日,牛牛的家人找到廊坊當(dāng)?shù)氐墓娼M織“千家愛”,希望能為牛牛進(jìn)行募捐。
昨日,該公益組織成員王女士表示,了解情況后,他們給孩子開通了募捐賬號(hào),截至目前已經(jīng)募集到了9萬多元,除去孩子這段時(shí)間的治療費(fèi)用,還剩7萬元左右的捐款。“昨天下午知道孩子回老家了,我去他們家探望,看見孩子父親一個(gè)人站在門口抽煙,才知道孩子已經(jīng)去世了。”王女士說。
對(duì)于剩余捐款,牛牛的父親劉先生表示,“比較大額的我們就把錢退回去,其他零散的錢,我們會(huì)征求募捐者意愿后,把錢捐給其他有希望得到治療的孩子。”
■追問
器官移植倫理審批需一個(gè)月?
市衛(wèi)生局工作人員表示,系《人體器官移植條例》規(guī)定,國(guó)內(nèi)暫未開通緊急情況綠色通道
劉先生稱,妻子的肝和兒子配型成功,本以為孩子有救了,沒想到倫理審查這么麻煩。“如果這兩天就可以手術(shù),我們還可以賭一次,但審批要等這么久,孩子已經(jīng)等不了了。”
北京友誼醫(yī)院肝移植科一名醫(yī)生表示,肝移植手術(shù)的審批流程,從材料遞交到審查,要三四周的時(shí)間。先要經(jīng)過醫(yī)學(xué)評(píng)估,確定是否適合移植,此后上報(bào)倫理委員會(huì)審查,最后才會(huì)將申請(qǐng)遞交到北京市衛(wèi)生局進(jìn)行審批,批下來才算整個(gè)流程結(jié)束。
牛牛的主治醫(yī)生劉醫(yī)生也表示,肝移植手術(shù)的準(zhǔn)備很復(fù)雜,需要先完善各方面檢查,給孩子母親做評(píng)估,看看孩子母親自身有沒有疾病,會(huì)不會(huì)把病帶到孩子的身上,“還要確認(rèn)捐贈(zèng)人的父母是否同意,這些倫理上的要求,我們都得考慮到。”
對(duì)于器官移植的倫理審批手續(xù),市衛(wèi)生局工作人員表示,醫(yī)院全部的流程走完了,再上交到我們市衛(wèi)生局給予辦理,要30天以內(nèi)的時(shí)間,我們的流程都是必須參照2006頒布的《人體器官移植條例》,嚴(yán)格的審批過程,也是為了防止人體器官的買賣行為。對(duì)于緊急情況,國(guó)內(nèi)暫時(shí)還沒有開通綠色通道。
根據(jù)《人體器官移植條例》規(guī)定,人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用與倫理委員會(huì)需由醫(yī)學(xué)、法學(xué)、倫理學(xué)等方面專家組成,其中從事人體器官移植的醫(yī)學(xué)專家不超過委員人數(shù)的1/4。倫理委員會(huì)審批實(shí)行“一票否決制”,如有一人不同意,移植手術(shù)將無法進(jìn)行。