這是一個因唇腭裂從小被遺棄的孩子的經(jīng)歷:
“一個被天使吻過的兔唇寶寶,還沒有認清父母的模樣就被拋棄了。”從出生開始,福利院就是我的家,命運第一次定格在這里,直到那一年的秋天,一對美國夫婦決定領養(yǎng)帶有缺陷的我,為我?guī)砹宿D機。在么過養(yǎng)父母的照顧下,我的兔唇不見了,我知道我很幸運,作為一個天生缺陷的孩子,被領養(yǎng)的機會是非常小的,更幸運的是,在我感受異樣的目光之前,完美的得到了康復。”
感慨這個幸運兒的傳奇經(jīng)歷,同時也要清醒認識,還有很多唇腭裂寶寶急需幫助。幸福的家庭都相似,不幸的家庭各有各的不同。
唇腭裂真的有那么可怕嗎?
唇腭裂俗稱"兔唇",有的上嘴唇開裂,有的上顎開裂,是口腔頜面部最常見的先天性畸形。但是,唇腭裂的寶寶只是某些功能器官有些差異,在智商上和我們普通寶寶一樣,聰明可愛。不要把唇腭裂看成無法逆轉的噩夢和人生的盡頭,醫(yī)學界認為,它是先天畸形疾病中治療效果最好的,很多治療方法已經(jīng)相當成熟,也就是說每一個兔唇寶寶的康復幾率是非常高的。
兔唇寶寶的康復方向:
唇腭裂除了影響寶寶面部的美觀之外,還會影響牙齒的咀嚼、吞咽、語音、聽力和心理各方面,但是,恢復正常語音才是腭裂手術的首要和最終目的。所以,手術成功只是唇腭裂序列康復工程的一部分。成功的手術修復了腭部裂隙、完善了腭咽閉合,只是完成了正常發(fā)音所需的生理條件,患兒并不會因為一件工具被修復,而馬上學會使用,因此有必要進行語音訓練康復。其后期功能恢復特別是言語語言的恢復非常重要,關系到孩子的教育、生活、心理等方方面面。
腭裂語言訓練的條件:
并不是等所有手術都完成后才進行語音康復訓練,那樣有可能會耽誤孩子的語音治療,一般情況下,手術應該在語音發(fā)育之前進行,目的是避免形成代償性的不良語音習慣。
出生后18個月是正常孩子開始學習說話的年齡,在這個年齡,腭裂孩子應該具備一個正常腭咽閉合功能,這樣開始學習說話才不會形成障礙。近年來語音學家研究的結果認為,在孩子學說話之前還有個語音發(fā)育前期。因此腭裂手術年齡提前到了1歲左右,這已達到國際上的共識。腭裂患兒手術后聽力、智力、腭部、咽部、唇部等與發(fā)音異常的生理器官恢復后,即可以進行針對性語音訓練治療,語音訓練開展的越早,語音康復訓練效果越好。
送給父母的建議
1、付出更多的愛心和呵護,做好長期康復的心理準備。
2、多掌握各種唇腭裂治療知識,如腭裂幼兒哺乳、術后心理輔導、語音語言科普、行業(yè)動態(tài)等。
3、構造一個良好的家庭教育環(huán)境,輔助患兒進行語音訓練康復。
對于那些語言障礙嚴重的孩子,家長一定不要著急,孩子在最佳時期自然學說話都要幾年的時間才能把語音發(fā)準,何況這種錯過了語言發(fā)育過程又經(jīng)歷過手術的大孩子,但只要過了功能階段,進步將是迅速的,給自己和孩子一點耐心,將會還您意想不到的驚喜。