“風(fēng)濕”是大眾很熟悉的詞，在很多人印象中，風(fēng)濕就是刮風(fēng)下雨變天的時(shí)候，身體產(chǎn)生不適的病。然而，在臨床上風(fēng)濕性疾病卻并非如此，它包含一兩百種病，其中包括常見(jiàn)的類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、強(qiáng)直性脊柱炎、紅斑狼瘡等疾病。

　　中國(guó)兩億風(fēng)濕病患者，僅有五千臨床醫(yī)生

　　12月16日，在上海的一場(chǎng)與風(fēng)濕藥物相關(guān)的會(huì)議中，中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授直言，“缺醫(yī)少藥是風(fēng)濕界目前面臨最大的問(wèn)題！”

　　曾小峰介紹，在中國(guó)風(fēng)濕性疾病有2億多人，其中類(lèi)風(fēng)濕在中國(guó)就有500多萬(wàn)，紅斑狼瘡有120多萬(wàn)，是一個(gè)很龐大的人群，然而，“中國(guó)有2億多病人，但只有五千多個(gè)臨床醫(yī)生，差距很遠(yuǎn)。”

　　風(fēng)濕免疫專(zhuān)業(yè)是一門(mén)新興學(xué)科，除了從業(yè)醫(yī)生少以外，在醫(yī)院中的科室設(shè)置對(duì)其發(fā)展也并無(wú)優(yōu)勢(shì)，即便是上海這樣的一線大城市，很多醫(yī)院也沒(méi)有風(fēng)濕免疫科。

　　“像上海瑞金醫(yī)院風(fēng)濕免疫科也是2015年12月才成立的，上海六院也是去年才開(kāi)始成立獨(dú)立的風(fēng)濕科。”曾小峰說(shuō)，目前我國(guó)大約僅有1000多家醫(yī)院里有從事風(fēng)濕免疫疾病診療的醫(yī)生，其中只有40%的醫(yī)院擁有獨(dú)立的風(fēng)濕免疫科。

　　由于沒(méi)有專(zhuān)科設(shè)置，患者自身對(duì)疾病的知曉率比較低，很多患者得了病到了醫(yī)院，也不知道去哪里看，這些風(fēng)濕病人散落在醫(yī)院的各個(gè)科室，如骨科、疼痛科、中醫(yī)科等。

　　而有些醫(yī)院的科是跟其他的科合在一起，不屬于獨(dú)立的風(fēng)濕科，而是叫腎內(nèi)風(fēng)濕、內(nèi)分泌風(fēng)濕、血液風(fēng)濕、皮膚風(fēng)濕，“如果患者有系統(tǒng)的問(wèn)題，心血管、神經(jīng)、呼吸都受影響，腎臟科是做不了的。”

　　在曾小峰看來(lái)，風(fēng)濕類(lèi)患者只有在專(zhuān)業(yè)的科室，才能得到早期診斷、早期的正確治療、規(guī)范化的治療，病情才能得以緩解，把致殘率降到最低。另外，由于風(fēng)濕類(lèi)疾病較難治愈，盡管近20年出現(xiàn)很多新的治療藥物，但依然很少，且費(fèi)用昂貴，也增加了病人接受新藥治療的難度。

　　類(lèi)風(fēng)關(guān)被稱為“不死的癌癥”，不到半數(shù)患者接受規(guī)范化治療

　　類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（以下簡(jiǎn)稱“類(lèi)風(fēng)關(guān)”）是風(fēng)濕病中最常見(jiàn)的一種類(lèi)型，是一種慢性的、炎癥性的自身免疫類(lèi)系統(tǒng)疾病?；颊叩拿庖呦到y(tǒng)錯(cuò)誤地將自身正常的組織當(dāng)作威脅對(duì)其進(jìn)行攻擊，從而引發(fā)一系列的炎癥反應(yīng)，包括關(guān)節(jié)部位的疼痛腫脹或僵硬，手、足、肘，膝等關(guān)節(jié)均為易累積部位?；颊叩牟∏槿绻貌坏接行У目刂?，會(huì)出現(xiàn)骨質(zhì)損害，進(jìn)而發(fā)展為關(guān)節(jié)變形，最終失去功能導(dǎo)致殘疾，也被稱為“不死的癌癥”。

　　曾小峰教授介紹，根據(jù)中國(guó)首個(gè)全國(guó)范圍多中心、前瞻性類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎直報(bào)（CREDIT）項(xiàng)目的調(diào)研結(jié)果，我國(guó)類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者具有以下三個(gè)特點(diǎn)：

　　第一，患者群體龐大，疾病認(rèn)知程度不夠。在中國(guó)約有500萬(wàn)類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者，其平均年齡段為52.9歲，女性患者占80.6%。但是普遍存在知曉率低、就診率低、治療率低的“三低狀況”。

　　第二，致殘率高，類(lèi)風(fēng)關(guān)患者2年致殘率達(dá)50%，3年致殘率達(dá)70%。類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是造成我國(guó)人群?jiǎn)适趧?dòng)力和致殘的主要病因之一。

　　第三，心血管疾病和脆性骨折的發(fā)生率高，對(duì)于患者的長(zhǎng)期預(yù)后和存活率可產(chǎn)生重要影響，隨著患者的病程進(jìn)展，應(yīng)加以密切監(jiān)測(cè)。

　　對(duì)于類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的治療，曾小峰教授指出：“在我國(guó)只有44%的類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者得到了比較規(guī)范的治療。主要的原因有三點(diǎn)：第一，醫(yī)師隊(duì)伍力量仍然比較薄弱，規(guī)范化診療服務(wù)水平還很有限。我國(guó)大約僅有1000多家醫(yī)院里有從事風(fēng)濕免疫疾病診療的醫(yī)生，其中只有40%的醫(yī)院擁有獨(dú)立的風(fēng)濕免疫科。第二，患者對(duì)疾病缺乏了解，而且在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院也可能找不到相應(yīng)的風(fēng)濕專(zhuān)科，因此當(dāng)患者出現(xiàn)手指、肘部等小關(guān)節(jié)疼痛和僵硬，往往選擇去骨科進(jìn)行治療。第三，患者的依從性差。類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的治療是一個(gè)長(zhǎng)期甚至終身治療的過(guò)程，患者一定要定期回訪，以便醫(yī)生隨時(shí)根據(jù)病情調(diào)整藥物劑量和治療方案，患者不可隨意減藥、換藥。堅(jiān)持規(guī)范治療可以顯著改善臨床癥狀和預(yù)后，減少相關(guān)并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)。”

　　紅斑狼瘡認(rèn)知度低誤診率高，年輕女性占九成

　　與類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎一樣，紅斑狼瘡?fù)瑢儆谧陨砻庖哳?lèi)疾病，累及心、腦、腎等全身多個(gè)重要臟器，是一種致死性的疾病。目前，我國(guó)人群患病率為30-70/10萬(wàn)，全國(guó)約有91萬(wàn)患者，居全球第二位。而其中，以生育期的年輕女性最為高發(fā)，男女發(fā)病比例為1:10左右。

　　患者臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，比如疾病發(fā)作期間出現(xiàn)疲勞、發(fā)燒和體重減輕，鼻梁和雙顴頰部出現(xiàn)皮疹、反復(fù)出現(xiàn)口腔潰瘍、還有患者會(huì)出現(xiàn)光過(guò)敏表現(xiàn)或關(guān)節(jié)炎表現(xiàn)等。正是由于疾病表現(xiàn)多樣化的特性，很容易造成誤診或漏診?；颊呖赡茌氜D(zhuǎn)多個(gè)科室得不到正確診治，，繼而延誤了治療的最佳時(shí)機(jī)。

　　中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕免疫分會(huì)副主任委員、四川大學(xué)華西醫(yī)院風(fēng)濕免疫科劉毅主任強(qiáng)調(diào)：“系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情呈發(fā)作-緩解-復(fù)發(fā)的交替過(guò)程，患者在發(fā)病一年內(nèi)的死亡比例最高。但隨著診斷和治療手段的不斷進(jìn)步，患者的死亡率明顯下降，生存期顯著延長(zhǎng)，診斷后5年和10年的生存率分別達(dá)到95%和92%?；颊咧灰委熂皶r(shí)，早期接受規(guī)范化和個(gè)體化用藥，病情是可以完全得到控制和緩解的。”

　　改善缺醫(yī)少藥現(xiàn)狀，力推風(fēng)濕疾病規(guī)范化治療

　　曾小峰透露，目前風(fēng)濕免疫學(xué)界已經(jīng)在不斷推進(jìn)學(xué)科建設(shè)，提出要做“一市一科一中心”，就是要求在縣級(jí)市，就是市級(jí)城市至少有一個(gè)風(fēng)濕免疫專(zhuān)科?，F(xiàn)在重心要下移，甚至要下到縣里面去。

　　與此同時(shí)，風(fēng)濕學(xué)界還在推進(jìn)全國(guó)的規(guī)范化診治，力爭(zhēng)讓各級(jí)醫(yī)院、各個(gè)地區(qū)治療差距變成零。讓大家都按照統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)、按照指南來(lái)進(jìn)行治療。

　　“目前，在不同醫(yī)院、不同地區(qū)診療水平還是有差別，這就導(dǎo)致了病人為什么都到大醫(yī)院看病，我們要做的規(guī)范化就是縮小差別，當(dāng)然這個(gè)路還很遠(yuǎn)。”曾小峰如是說(shuō)。