21歲廣安女孩患怪病全身潰爛同學(xué)看到她就“尖叫著跑開”

　　“醫(yī)生說，我可能活不過20歲，最后連爸媽都放棄了。”今年21歲的婷婷(化名)患有極其罕見的著色性干皮病，身體大部分地方都是黑色的斑點(diǎn)，面部、四肢還有不同程度潰爛的腫瘤。

　　“我妹妹18歲，也患有同樣的病。她幾乎不出門，從不讓人看她的臉。”婷婷告訴記者，她月收入700左右，攢下300元治病，她希望有機(jī)會(huì)能帶著妹妹把病治好。

　　回憶：同學(xué)看著我“尖叫”著跳開上公交車被師傅喊下車

　　婷婷(化名)是廣安市石筍鎮(zhèn)輝嶺村人。出生不久后，父母就發(fā)現(xiàn)婷婷的身體狀況異常，一曬太陽便長黑斑。“1歲多的時(shí)候，他們帶我去醫(yī)院檢查，醫(yī)生說我的病是罕見的皮膚病，沒救。”

　　那以后，父母帶著婷婷輾轉(zhuǎn)四川、重慶多家醫(yī)院，但得到的結(jié)果始終是無法根治。“醫(yī)生說，我可能活不過20歲，最后連爸媽也放棄了。”

　　婷婷3歲左右，妹妹瀟瀟(化名)出生。半年后，瀟瀟身體出現(xiàn)與婷婷相似的癥狀。

　　婷婷回憶，念小學(xué)時(shí)，她的病情還不似現(xiàn)在這般嚴(yán)重，同學(xué)只會(huì)嘲笑她臉上的“雀斑”。隨著年齡的長大，婷婷與瀟瀟的視力急劇降低，黑斑的癥狀蔓延至全身，四肢和臉上開始長腫瘤并潰爛。姐妹兩也開始意識(shí)到周遭異樣的眼光，與漸漸疏遠(yuǎn)的朋友。

　　“妹妹初一就輟學(xué)了，她不想見人，呆在家?guī)缀醪怀鲩T。”婷婷告訴記者，妹妹的性格比她更敏感，所以很早就斷了和朋友的聯(lián)系。“我可能比較放得開，還有幾個(gè)小伙伴，后來自己出來工作。”

　　17歲那年，婷婷從技校畢業(yè)后選擇來到成都。“在一家工廠里，環(huán)境很差，傷口感染了，我的病又嚴(yán)重了。”婷婷記得，那時(shí)候走在路上，曾經(jīng)有路人看到她“尖叫著跑開”，也曾經(jīng)被公交車師傅“請”下車。

　　月收入700左右，婷婷會(huì)攢300元治病。她希望，有一天能夠攢夠錢，和妹妹一起把病治好。

　　現(xiàn)狀：剛經(jīng)歷3次切除手術(shù)不堪治療費(fèi)重負(fù)

　　今年2月，婷婷帶著自己辛苦攢下和父母給的一萬九千元，到了四川省人民醫(yī)院。盡管知道機(jī)會(huì)渺茫，但她仍然抱著試一次的心態(tài)，希望換得一個(gè)新的人生。

　　“我從腫瘤科到皮膚科，從耳鼻喉科到整形科，好多專家都說我的情況困難。”婷婷的聲音很低沉，她身體狀況已經(jīng)越來越差。“即使再樂觀，還是開始擔(dān)心了。”

　　“因?yàn)榍闆r嚴(yán)重，我在整形科前后經(jīng)歷3次切除手術(shù)，而這只是治療并發(fā)癥。皮膚病的問題依然無法解決。”婷婷說道，她被確診為罕見著色性干皮癥，合并多發(fā)性基地細(xì)胞癌。“光是切除手術(shù)，就花掉一萬五。”

　　9日，婷婷從省醫(yī)院回到廣安。“我也不好給爸爸說錢都花完了，他們也不想理我們姐妹。我還有個(gè)領(lǐng)養(yǎng)的弟弟準(zhǔn)備上大學(xué)。”

　　問及接下來的打算，婷婷很沉默。她現(xiàn)在沒有收入，姐妹兩的病情日益嚴(yán)重。“妹妹的眼睛，現(xiàn)在估計(jì)就只能看到一條線了。她從不拍照，連陽光都害怕。”

　　“我好想，帶著妹妹一起把病治好，但現(xiàn)在我不知道怎么辦。”婷婷告訴記者。

　　醫(yī)生：目前無法根治的罕見皮膚病，只能控制病情，延長生命

　　“目前，我們只能先對她的多發(fā)性基底細(xì)胞癌進(jìn)行處理，切除腫瘤，盡可能處理感染情況。”四川省人民醫(yī)院整形科醫(yī)生蔡震告訴記者，多發(fā)性基底細(xì)胞癌多數(shù)是單發(fā)病癥，一般對腫瘤進(jìn)行切除即可。“但她的情況復(fù)雜，而言長年耽誤病情，感染也很嚴(yán)重。切除手術(shù)只能暫時(shí)抑制部分病情，下一步還需對癥處理。”

　　四川省人民醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師何迅介紹到，婷婷的病屬于遺傳性著色性干皮癥，屬于非常罕見的皮膚病，目前醫(yī)學(xué)上還無法根治。同時(shí)，這種病還可能引發(fā)多種并發(fā)癥。“我們能做的就只能控制病情，延長患者生命。至于治療費(fèi)，還是個(gè)未知數(shù)，根據(jù)她不同的并發(fā)癥需要不同科室對癥處理。”

　　互動(dòng)

　　親愛的讀者朋友，對于婷婷與她妹妹而言，每一次太陽升起都是她們生命里的禮物。她們是正在花季的少女，也有自己的夢想，有向往的生活。

　　然而現(xiàn)實(shí)是，她們的病或許永遠(yuǎn)也治不好，更無法承擔(dān)未知數(shù)般的治療費(fèi)。但我們?nèi)匀黄谂?，這對姐妹在人生道路上，能夠走的更遠(yuǎn)一點(diǎn)。

　　如果你愿意，給予她們多一點(diǎn)愛與希望，請撥打熱線86757777或者微博@天府早報(bào)。哪怕是一句鼓勵(lì)的話，讓我們一起傳遞希望。