東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院舉行“國(guó)際罕見(jiàn)病日”大型義診活動(dòng)

東部戰(zhàn)區(qū)昨天

時(shí)雨之日，料峭春寒，東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院卻是暖意融融。2月28日是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，當(dāng)天上午，解放軍東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院在門(mén)診廣場(chǎng)舉行百名專(zhuān)家大型義診活動(dòng)，主題為“關(guān)愛(ài)生命，服務(wù)軍民，讓罕見(jiàn)不再孤獨(dú)”。醫(yī)院蘇皖院長(zhǎng)、陶麗俊政委等黨委常委和江蘇省衛(wèi)健委朱岷副主任出席義診活動(dòng)。

義診現(xiàn)場(chǎng)

不忘初心踐行宗旨，人民軍醫(yī)服務(wù)人民。此次義診活動(dòng)，是東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院成立以來(lái)的首場(chǎng)義診活動(dòng)，集結(jié)了該院百余名頂級(jí)專(zhuān)家，覆蓋該院全部31個(gè)臨床專(zhuān)科。義診現(xiàn)場(chǎng)，專(zhuān)家們針對(duì)疑難病例提供全方位的診療指導(dǎo)和咨詢(xún)服務(wù)，并對(duì)特殊復(fù)雜病例開(kāi)展多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診，3個(gè)小時(shí)內(nèi)共免費(fèi)診治患者近4000余人次。

“想趁著這次難得機(jī)會(huì)讓專(zhuān)家醫(yī)生好好瞧一瞧、看一看。”上午8點(diǎn)不到，來(lái)自安徽滁州的朱玉龍就和老伴等在就診臺(tái)前，“凌晨3點(diǎn)我們就往這里趕，老伴股骨頭壞死，想找骨科趙建寧主任手術(shù)，我也要來(lái)大醫(yī)院看看心臟上的老毛病。”

“掛不上的專(zhuān)家號(hào)，今天竟然還免費(fèi)。”59歲的吳在秋緊緊的抓住呼吸內(nèi)科宋勇主任的手，“前幾天從手機(jī)上得知義診消息，就提前做好了檢查。沒(méi)想到一直找不到的病因，宋主任很快就明確，還為我辦理了住院。真是太感謝了！”

醫(yī)護(hù)人員為患者免費(fèi)測(cè)血壓

義診現(xiàn)場(chǎng)，一位父親手里拿著厚厚的檢查報(bào)告，原來(lái)他10歲的女兒從去年3月份就開(kāi)始出現(xiàn)診斷不明的腰椎疼痛，輾轉(zhuǎn)多個(gè)醫(yī)院都沒(méi)有好轉(zhuǎn)。神經(jīng)內(nèi)科劉新峰主任和疼痛科金毅主任聯(lián)合會(huì)診，幫助女孩找到了更科學(xué)的治療方案。

在腎臟病科，黃湘華副主任醫(yī)師的診室里也擠滿(mǎn)了患者，這些患者都患有一種叫做“原發(fā)性輕鏈型淀粉樣變性”的罕見(jiàn)腎臟病。黃湘華告訴筆者，自己每周兩次門(mén)診，一次都要看上二三十個(gè)病號(hào)，目前針對(duì)這種罕見(jiàn)病的治療方案已經(jīng)接軌國(guó)際，很多患者不遠(yuǎn)千里的找到了這里。

罕見(jiàn)病除了科學(xué)診治，用藥安全同樣不容忽視。義診中，筆者看到藥品科王楠主任專(zhuān)門(mén)為罕見(jiàn)病患者做起了用藥咨詢(xún)，考慮到這一類(lèi)患者病因復(fù)雜，往往是聯(lián)合用藥，不科學(xué)的服藥方式往往加重病情，王楠主任從用藥時(shí)間、用藥順序等方面進(jìn)行精準(zhǔn)指導(dǎo)。

筆者了解到，不久前，為加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)病管理，提高罕見(jiàn)病診療水平，國(guó)家衛(wèi)生健康委遴選了全國(guó)罕見(jiàn)病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院，組建全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括1家國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院，32家省級(jí)牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院。東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院是江蘇省13家協(xié)作醫(yī)院的牽頭單位，也是軍隊(duì)系統(tǒng)唯一一家省級(jí)牽頭單位。據(jù)悉，截至目前，在121個(gè)罕見(jiàn)病目錄中，該院可診治的罕見(jiàn)病已多達(dá)76種，在全省醫(yī)院中居于首位。

生殖醫(yī)學(xué)中心姚兵主任接受省市主流媒體采訪(fǎng)

“作為一所軍隊(duì)醫(yī)院，姓軍為兵、服務(wù)人民是我們的使命和宗旨，我們有責(zé)任有義務(wù)，也有信心有實(shí)力，發(fā)揮學(xué)科優(yōu)勢(shì)，提高難病例診治水平，更好地造福百姓、回饋社會(huì)。”該院領(lǐng)導(dǎo)告訴筆者，開(kāi)展大型義診活動(dòng)，是醫(yī)院作為罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)省級(jí)牽頭單位的具體舉措之一。下一步，醫(yī)院還將按照國(guó)家健康衛(wèi)生委明確的職能定位，在江蘇省衛(wèi)生健康委的指導(dǎo)下，建立完善協(xié)作網(wǎng)工作機(jī)制，制定相關(guān)工作制度和標(biāo)準(zhǔn)，逐步搭建覆蓋全省各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的罕見(jiàn)病診療聯(lián)盟，實(shí)現(xiàn)醫(yī)院之間雙向轉(zhuǎn)診、專(zhuān)家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診，加強(qiáng)對(duì)罕見(jiàn)病診治的研究和科研攻關(guān)，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的輻射帶動(dòng)作用，提高罕見(jiàn)病的綜合救治能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)，為健康中國(guó)、健康江蘇貢獻(xiàn)力量。

背景鏈接

罕見(jiàn)病又稱(chēng)孤兒病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，是指患病人群占總?cè)丝?.064%至0.1%的疾病或病變，占人類(lèi)疾病的10%。罕見(jiàn)病的整體發(fā)病率約在十萬(wàn)分之三，比較常見(jiàn)的罕見(jiàn)病有患成骨不全癥（“瓷娃娃”），白化病（“月亮孩子”），血友?。?ldquo;玻璃人”）等。通常，由于罕見(jiàn)病的知曉率低，誤診率高，且治療不規(guī)范，不少罕見(jiàn)病患者未能得到及時(shí)有效的治療。因此，對(duì)于罕見(jiàn)病患者的診治和疑難、急危重癥患者診治一樣，都是衡量一個(gè)醫(yī)院診療救治水平的硬標(biāo)準(zhǔn)，直接反映了醫(yī)院的綜合醫(yī)療實(shí)力。此次國(guó)家健康委員會(huì)遴選全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)成員單位，就是采取調(diào)取各家醫(yī)院診治罕見(jiàn)病的病種數(shù)和患者就診量，并經(jīng)過(guò)數(shù)質(zhì)量分析和專(zhuān)家評(píng)議后得出的客觀評(píng)價(jià)。

國(guó)際罕見(jiàn)病日，由歐洲罕見(jiàn)病組織（EURODIS）于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見(jiàn)病日。首屆國(guó)際罕見(jiàn)病日紀(jì)念活動(dòng)在歐洲各國(guó)成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)隊(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國(guó)家的罕見(jiàn)病組織參加了第二個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日的活動(dòng)，其后在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)倡導(dǎo)下，將每年二月的最后一天確定為國(guó)際罕見(jiàn)病日。今年的2月28日，是第12個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。

作者|干振華、楊晨、汪衛(wèi)東

編輯|靳奎、李懷坤、賴(lài)文湧

監(jiān)制|陳利

轉(zhuǎn)自東部戰(zhàn)區(qū)

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