近年來(lái)，以風(fēng)濕免疫病為代表的慢病患病率在全球范圍內(nèi)呈明顯上升趨勢(shì)[1]。在我國(guó)，≥15歲人口的慢病患病率由1993年的20.7%增至2013年的33.1%，其中風(fēng)濕免疫病的患病率僅次于循環(huán)系統(tǒng)疾病和內(nèi)分泌代謝性疾病，位列第三[2]。風(fēng)濕免疫病給患者帶來(lái)極大痛苦的同時(shí)，也成為影響社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展的嚴(yán)重公共衛(wèi)生問(wèn)題。隨著我國(guó)人均壽命的延長(zhǎng)和人口老年化加劇，預(yù)期風(fēng)濕免疫病的患病率還會(huì)進(jìn)一步增高[3]。近年來(lái)在我國(guó)風(fēng)濕病學(xué)者的不懈努力下，風(fēng)濕免疫病的規(guī)范化診治水平不斷提高。相對(duì)而言，對(duì)疾病診斷與治療方案實(shí)施過(guò)程的管理和長(zhǎng)期預(yù)后干預(yù)的重視還不足。由于缺乏對(duì)患者基本醫(yī)療知識(shí)和生活指導(dǎo)的教育，導(dǎo)致患者依從性差，治療方案違背，最終未能控制病情，甚至由于不當(dāng)停藥導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)。自2010年以來(lái)，我科針對(duì)這一現(xiàn)狀率先設(shè)置風(fēng)濕免疫病慢病管理和患者教育門(mén)診，加強(qiáng)對(duì)風(fēng)濕免疫病患者的"延伸型慢病管理服務(wù)"，使患者的長(zhǎng)期預(yù)后有了顯著改善。

　　一、風(fēng)濕免疫病的管理現(xiàn)狀

　　在中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)的帶領(lǐng)下，在全國(guó)風(fēng)濕病學(xué)者的努力下，近年來(lái)風(fēng)濕免疫專(zhuān)科如雨后春筍般在全國(guó)各級(jí)醫(yī)院逐漸建立，專(zhuān)科醫(yī)師數(shù)量增加，疾病的規(guī)范化診治水平不斷提升，迎來(lái)了學(xué)科建設(shè)和發(fā)展的春天。但必須看到的是，在慢病管理方面，我們與發(fā)達(dá)國(guó)家還有較大差距。多數(shù)發(fā)達(dá)國(guó)家不僅具備完整的疾病分級(jí)管理體系，能?chē)?yán)格使不同層級(jí)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供不同層級(jí)的、持續(xù)的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，還更注重關(guān)注疾病的異質(zhì)性和患者的依從性、個(gè)人生活習(xí)慣、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、心理因素等，旨在使疾病最大限度持續(xù)性得到控制的同時(shí)，減輕患者的心理負(fù)擔(dān)并更樂(lè)觀的"帶病生存"，同時(shí)也保證了醫(yī)療資源的合理分配[4]。在我國(guó)，風(fēng)濕免疫專(zhuān)科門(mén)診量大，單個(gè)患者就診時(shí)間少，掛號(hào)預(yù)約時(shí)間長(zhǎng)且常常"一號(hào)難求"，患者規(guī)律復(fù)診難度大。短暫與患者接觸的時(shí)間內(nèi)，醫(yī)師的關(guān)注點(diǎn)往往停留在疾病的診斷與治療，常不能對(duì)所患疾病的病因、診斷、預(yù)后等做詳盡的解釋?zhuān)雎粤嘶颊叩囊缽男?、生活?xí)慣和內(nèi)心感受，導(dǎo)致患者對(duì)治療效果、藥物副作用過(guò)度憂慮和不準(zhǔn)確評(píng)估，對(duì)日常鍛煉、飲食盲目顧慮，加重心理負(fù)擔(dān)，使依從性降低，治療方案違背，最終未能控制病情。另外，部分病情穩(wěn)定的患者，長(zhǎng)期掛專(zhuān)家號(hào)僅為開(kāi)藥，導(dǎo)致醫(yī)療資源的不合理分配，加大了其他患者的就診難度。可喜的是，近年來(lái)國(guó)家對(duì)慢病管理的重視程度與日俱增，以風(fēng)濕免疫病為代表的慢病，有望成為推進(jìn)新型分級(jí)診療的突破口。在《2017年衛(wèi)生計(jì)生工作要點(diǎn)的通知》中，國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)明確要求：應(yīng)推進(jìn)分級(jí)診療制度建設(shè)。在85%的地市開(kāi)展分級(jí)診療試點(diǎn)，以慢性病和重點(diǎn)人群為切入點(diǎn)，做實(shí)做細(xì)簽約服務(wù)。因地制宜推廣城市緊密型醫(yī)聯(lián)體、縣域醫(yī)共體、專(zhuān)科聯(lián)盟、遠(yuǎn)程醫(yī)療協(xié)作網(wǎng)等，加強(qiáng)與醫(yī)保政策銜接，健全管理、運(yùn)行和考核機(jī)制，促進(jìn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源有效下沉，引導(dǎo)二級(jí)以上醫(yī)院向下轉(zhuǎn)診診斷明確、病情穩(wěn)定的慢性病患者。風(fēng)濕免疫病的慢病管理既是為患者減輕痛苦、實(shí)現(xiàn)康復(fù)和回歸社會(huì)的必經(jīng)之路，也是提升風(fēng)濕免疫病醫(yī)療服務(wù)水平的重要抓手，更是在我國(guó)醫(yī)改新形勢(shì)下學(xué)科建設(shè)和發(fā)展的重要內(nèi)容。這是挑戰(zhàn)，更是推動(dòng)學(xué)科下一次騰飛的機(jī)遇，要做好風(fēng)濕免疫病的慢病管理，需要科學(xué)的新型管理模式。

　　二、新型風(fēng)濕免疫病慢病管理模式——"醫(yī)護(hù)患一體化延伸型醫(yī)療服務(wù)模式"

　　進(jìn)行風(fēng)濕免疫病慢病管理，需要分別在大型醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心成立專(zhuān)門(mén)的工作機(jī)構(gòu)，設(shè)立專(zhuān)職或兼職人員，通過(guò)專(zhuān)科醫(yī)師、社區(qū)全科醫(yī)師、護(hù)師、康復(fù)師、營(yíng)養(yǎng)師等組成的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，建立"醫(yī)護(hù)患一體化延伸型醫(yī)療模式"。

　　在基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)疑診為風(fēng)濕免疫病的初診患者，應(yīng)推薦至區(qū)域醫(yī)療中心的風(fēng)濕免疫專(zhuān)科就診。專(zhuān)科醫(yī)師做出診斷并擬定治療方案后，患者到風(fēng)濕免疫病慢病管理門(mén)診，由風(fēng)濕科護(hù)師提供"積木式"患者教育，包括所患疾病的病因及預(yù)后、藥物的用法及用量、正確對(duì)待藥物的不良反應(yīng)、運(yùn)動(dòng)和飲食的指導(dǎo)等。通過(guò)教育增加患者對(duì)疾病的了解，幫助患者建立符合疾病客觀規(guī)律的心理預(yù)期，減少患者對(duì)疾病和藥物副作用的焦慮，提高患者的依從性，使其能更好地帶病生存，與風(fēng)濕免疫病"和諧共處"。

　　明確診斷與治療方案后，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)還應(yīng)將疾病管理"向后"延伸，繼續(xù)提供全面、連續(xù)、主動(dòng)的服務(wù)?；颊呙吭聭?yīng)到區(qū)域醫(yī)療中心的慢病管理門(mén)診或具備條件的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心隨診，由全科醫(yī)師、康復(fù)師負(fù)責(zé)監(jiān)測(cè)疾病活動(dòng)度、評(píng)估藥物不良反應(yīng)、擬定康復(fù)計(jì)劃。若疾病得到有效控制，則根據(jù)相關(guān)指南和專(zhuān)科醫(yī)師的建議進(jìn)行藥物減量或停藥，進(jìn)行持續(xù)性治療?；颊叨ㄆ?6～12個(gè)月)回到專(zhuān)科門(mén)診進(jìn)行階段性評(píng)估，專(zhuān)科醫(yī)師根據(jù)評(píng)估結(jié)果，與患者一起擬定下一步的管理目標(biāo)，調(diào)整和完善治療方案；若疾病持續(xù)活躍不緩解或出現(xiàn)新發(fā)的嚴(yán)重并發(fā)癥、藥物不良反應(yīng)，全科醫(yī)師可在醫(yī)療信息網(wǎng)絡(luò)共享平臺(tái)上請(qǐng)專(zhuān)科醫(yī)師會(huì)診或再次推薦患者到專(zhuān)科門(mén)診就診，專(zhuān)科為此類(lèi)"契約式"管理的患者設(shè)立"綠色通道"，給予優(yōu)先掛號(hào)、優(yōu)先住院[5,6]。

　　三、建立"醫(yī)護(hù)患一體化延伸型醫(yī)療模式"

　　1．健全醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，提高疾病的管理能力：

　　區(qū)域醫(yī)療中心的風(fēng)濕免疫專(zhuān)科均應(yīng)建立慢病管理門(mén)診，提供延續(xù)性醫(yī)療服務(wù)。同時(shí)應(yīng)積極編寫(xiě)教科書(shū)，定期開(kāi)展風(fēng)濕免疫病學(xué)習(xí)班，指導(dǎo)輻射范圍內(nèi)的基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)。學(xué)習(xí)內(nèi)容主要包括各種常見(jiàn)、多發(fā)風(fēng)濕免疫病的診斷、治療策略，風(fēng)濕免疫病疾病活動(dòng)度評(píng)估的常用量表，常用藥物的不良反應(yīng)和減停方法等。

　　2．為基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)配備必要的藥品：

　　建立由區(qū)域醫(yī)療中心藥學(xué)部門(mén)技術(shù)指導(dǎo)和監(jiān)督的統(tǒng)一管理的藥品聯(lián)合購(gòu)銷(xiāo)體系，保證患者長(zhǎng)期服藥過(guò)程中無(wú)需重返高層次醫(yī)院開(kāi)具處方，便能獲得同等質(zhì)量的藥品。以避免復(fù)診患者掛"專(zhuān)家號(hào)"只為開(kāi)藥所帶來(lái)的醫(yī)療資源浪費(fèi)，同時(shí)確保專(zhuān)科和社區(qū)在用藥上的連貫性。

　　3．強(qiáng)化患者疾病活動(dòng)度的監(jiān)測(cè)和健康教育：

　　將評(píng)估各種風(fēng)濕免疫病活動(dòng)度的量表真正的普及化，患者按時(shí)到社區(qū)醫(yī)院對(duì)自身的疾病活動(dòng)情況進(jìn)行評(píng)估?；鶎俞t(yī)療機(jī)構(gòu)還需進(jìn)行長(zhǎng)期、持續(xù)性的患者教育，普及風(fēng)濕免疫病相關(guān)知識(shí)，同社會(huì)上廣泛存在的虛假醫(yī)藥廣告做斗爭(zhēng)。

　　4．搭建信息網(wǎng)絡(luò)共享平臺(tái)：

　　應(yīng)著力開(kāi)發(fā)醫(yī)療信息網(wǎng)絡(luò)共享平臺(tái)，這是風(fēng)濕免疫病分層管理的重要技術(shù)支撐。在平臺(tái)上，全科醫(yī)師可查閱患者在專(zhuān)科就診的病歷資料，以明確患者的診斷與治療方案，進(jìn)行序貫性治療。同時(shí)，全科醫(yī)師應(yīng)將每次病情活動(dòng)度的評(píng)估結(jié)果和實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果實(shí)時(shí)傳輸至平臺(tái)，患者返回專(zhuān)科就診時(shí)，專(zhuān)科醫(yī)師查閱后可以更全面的評(píng)估病情波動(dòng)情況。另外，平臺(tái)應(yīng)兼顧會(huì)診、轉(zhuǎn)診、預(yù)約掛號(hào)功能。若患者出現(xiàn)嚴(yán)重的病情變化、并發(fā)癥和藥物不良反應(yīng)時(shí)，全科醫(yī)師可第一時(shí)間在平臺(tái)上申請(qǐng)專(zhuān)科醫(yī)師視頻會(huì)診，也可以為患者預(yù)約專(zhuān)科門(mén)診優(yōu)先掛號(hào)或急診轉(zhuǎn)診，免去患者反復(fù)于醫(yī)院和社區(qū)來(lái)回奔波掛號(hào)的困擾。

　　5．發(fā)揮醫(yī)療保險(xiǎn)政策的杠桿作用：

　　為避免患者自行反復(fù)的、盲目的到專(zhuān)科就診，可通過(guò)醫(yī)保政策的杠桿作用加以引導(dǎo)。如，通過(guò)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)請(qǐng)會(huì)診或推薦預(yù)約掛號(hào)的患者可享受醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，越級(jí)就診不予報(bào)銷(xiāo)；雙向轉(zhuǎn)診的住院患者免除第二次入院的門(mén)檻費(fèi)；患者按時(shí)監(jiān)測(cè)病情活動(dòng)度可適當(dāng)提升藥品和檢查的醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例等。

　　總之，風(fēng)濕免疫病的管理是一場(chǎng)"馬拉松"，而非"百米賽"，其目標(biāo)在于延緩病情進(jìn)展，防治并發(fā)癥，降低傷殘率，延長(zhǎng)壽命，提高生活質(zhì)量，保留或恢復(fù)社會(huì)功能。這就要求做到疾病的早期準(zhǔn)確診斷，擬定適合患者的個(gè)體化治療方案，堅(jiān)持進(jìn)行持續(xù)性的治療。"診斷在專(zhuān)科"可以減少漏診和誤診，盡早開(kāi)始規(guī)范治療；病情穩(wěn)定后回到社區(qū)，可以保證區(qū)域中心醫(yī)院能更好地提供轉(zhuǎn)診、急診和疑難病診治服務(wù)，使真正有需求的風(fēng)濕免疫病患者得到優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)資源。