每個孩子都是一個家庭的心尖兒肉。當全家人懷著無比期待、欣喜的心情迎接孩子的出生，卻因為孩子患有先天性心臟病，眼睜睜看著自己的小天使變得虛弱、消瘦，甚至青紫、呼吸困難……這是怎樣的一種悲痛，難以想象。

　　本文作者是一位先心病患兒的媽媽，孩子出生伊始就被判為先心病。三年的時間里，她絕望、迷茫、焦慮、希冀、探知、尋醫(yī)……個中艱辛不言而喻。孩子越孱弱，父母越要堅強。所以他們選擇勇敢直面，把傷心和疲憊隱藏在不為人知的角落。

　　2011年，我們迎來了生命中的小天使——一個可愛的女兒。孩子出生時，由于羊水偏少，進行了剖宮產。然而我只看了孩子一眼，她就被匆匆抱去了新生兒重癥監(jiān)護室——醫(yī)生說孩子肌張力有些高，心臟有雜音且伴有肺動脈高壓。心臟彩超顯示，孩子有室間隔缺損，是先天性心臟病的一種。

　　“每天晚上我都睡不著覺，數著孩子呼吸，生怕一不小心就會失去她，一天比一天惶恐。”

　　先心病，這個我從來沒有想過的災難就這樣呼嘯而至。我開始苦苦追尋原因——我當時29歲，還不到高齡產婦的年齡；我和愛人都沒有心臟病家族史；備孕前我和愛人都做了全套的孕前檢查，均無異常；葉酸也是孕前就開始吃；孕期沒有吃過藥，產檢更是一次沒落下；難道是工作時電腦和打印機的輻射造成的？或者是孕早期不小心感染了什么病毒？但也只是瞎猜，醫(yī)生說找不出確切原因……

　　10個月的期盼換來的是母女分離，沒有比這更讓人揪心的事情了。重癥監(jiān)護室、先心病、肺動脈高壓……那么弱小的生命，卻要承受這么殘酷的折磨！每天，只要一想到我的寶寶，眼淚就跟泄洪了一樣往外流……更可怕的是，后來聽母親說，醫(yī)生當時告訴他們，如果肺動脈高壓不退，孩子很可能活不過3個月，甚至滿月都難。

　　9天后，孩子被接回家，當時孩子全身都是腫的。月子里的我整天守著孩子數心跳，怕嗆奶，懼發(fā)燒，終日惴惴不安，夜深人靜的時候偷偷掉眼淚。每天晚上我都睡不著覺，數著孩子呼吸，生怕一不小心就會失去她，一天比一天惶恐。我擔心所有“萬一”的事情都發(fā)生在孩子身上，會把孩子生長過程中出現的所有不良癥狀都與先心病聯系在一塊兒。

　　“我看著懵懂的孩子，為即將到來的類似于判決的檢查煎熬。”

　　我通過朋友咨詢了幾位醫(yī)生，結果也只是暫時觀察，3個月后復查看情況。孩子3個月的時候，我們抱著她踏上去北京的火車。第一次乘火車、坐臥鋪，她還覺得挺新鮮，兩條腿一直蹬來蹬去，黑亮的眼睛充滿好奇地打量著周圍的世界，完全不知道自己要面臨的是什么。我看著懵懂的孩子，為即將到來的類似于判決的檢查煎熬。

　　經過10個小時的顛簸，終于到達北京。來到安貞醫(yī)院，我很慌張地掛了個心內科普通門診，醫(yī)生初步問診以后開了心超檢查單。分診臺的護士看孩子太小，特意照顧我們當天下午就做上了心超。

　　檢查結果出來后，醫(yī)生說只是單純室間隔缺損，雖然缺口不是很小（接近0.6厘米），但孩子發(fā)育正常，可以先回去好好喂養(yǎng)，半歲以后再去檢查看要不要手術。更讓我和愛人喜出望外的是，這次檢查，孩子的肺動脈高壓奇跡般地消失了，原來是生理性高壓！肺動脈高壓的消失是我心路歷程的一個轉折點。北京求醫(yī)回來之后，我開始慢慢從容起來。

　　之后，我們嚴格遵醫(yī)囑，每隔半年復查一次，孩子兩歲的時候缺口有縮小，但是3歲的時候缺口和兩歲一樣，而且又出現了一些手術指征，當時醫(yī)生給孩子檢查后說：“這種情況需要手術了。”

　　“沒有自愈的幸運，但是遇到好醫(yī)生，讓孩子得到好的治療，也是我們的幸運。”

　　每個做媽媽的，術前都要經歷一段不堪回首的煎熬。孩子小，又是危險的心臟手術，怕孩子疼，怕孩子醒來找不到媽媽會哭，怕手術過程出現意外……沒有自愈的幸運，但是遇到好醫(yī)生，讓孩子得到好的治療，也是我們的幸運。安貞醫(yī)院小兒心臟中心的朱耀斌大夫為女兒安排了手術。

　　安貞小兒心臟中心的手術程序是這樣的：孩子手術之后送入2樓的ICU，如果情況穩(wěn)定撤了呼吸機后，會轉到4樓的無菌小監(jiān)護室，直至出院。從孩子被推進手術室到出院，整個過程家長都見不到孩子。

　　醫(yī)生們每天早晚查完房后的病情通報，承載著所有家長的希望。“孩子挺好的。”這是望穿秋水的我們聽到的最美妙的一句話。由于無法見到孩子，我焦慮得睡不著覺。朱耀斌大夫安慰我說：“你的心情我理解，但別太緊張，我肯定會照顧好孩子的!”我一輩子都忘不了這句話。

　　女兒手術后6天，我終于見到了她。得益于醫(yī)護人員的精心照料，當時她的狀態(tài)好得令人難以置信，以至于我醞釀了好久的眼淚在見到孩子的剎那間全部倒逼回去，至今想來仍覺不可思議。

　　如今，看著每天快樂成長的寶貝，臉色日益粉嫩，身形日漸豐潤，再不用為雜音糾結，不為日后的健康和生活問題痛苦，我感到前所未有的欣慰。今年9月，女兒背起了書包，蹦蹦跳跳地走進了小學。我們期待所有的苦難都已過去，但我知道孩子的人生才剛剛開始。

　　也許只是上帝不小心打了個盹兒，使女兒還在母腹中時小心臟沒有正常發(fā)育，比正常孩子多了個“心眼兒”，希望我的孩子能帶著這個經歷過修補的“心眼兒”，懷著對生命的敬意，去熱愛這個并不完美卻值得深愛的世界。年少時經歷過病痛，期待女兒以后的人生之路會更順當。