炎癥性腸病（IBD）是不可治愈的、嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量的一種慢性疾病，主要包括克羅恩病（UC）和潰瘍性結(jié)腸炎（CD）。據(jù)悉，近年來(lái)，炎癥性腸病在中國(guó)及廣州的發(fā)病率呈現(xiàn)明顯上升的趨勢(shì)。2016世界炎癥性腸病日（5月19日）將至，為了幫助炎癥性腸病患者和家屬獲取有關(guān)炎癥性腸病的相關(guān)知識(shí)，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，能夠更加有效地治療炎癥性腸病。5月15日上午，中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院攜手家庭醫(yī)生在線、廣東廣播電視臺(tái)南方生活廣播聯(lián)合主辦了“攜手你我他，共對(duì)IBD5.19世界炎癥性腸病日”大型宣教活動(dòng)。

　　IBD5.19世界炎癥性腸病日”大型宣教活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

　　15日上午9：00，炎癥性腸病活動(dòng)在中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院3號(hào)樓五樓會(huì)議室準(zhǔn)時(shí)開始。本次活動(dòng)主要由兩大部分組成，健康宣教講座與患者交流互動(dòng)分享經(jīng)驗(yàn)。消化內(nèi)科郅敏副主任醫(yī)師、張敏主治醫(yī)師一起為數(shù)百位炎癥性腸病患者及家屬介紹炎癥性腸病的相關(guān)知識(shí)。

　　張敏中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院消化內(nèi)科主治醫(yī)師

　　張敏：炎癥性腸病不影響生育

　　健康宣教講座環(huán)節(jié)中，張敏主治醫(yī)師首先作了關(guān)于《炎癥性腸病、妊娠與生育》的演講，她指出炎癥性腸病并不會(huì)影響患者生育，同時(shí)她建議患者最好在疾病的緩解期懷孕，因?yàn)榧膊〉幕顒?dòng)期容易出現(xiàn)早產(chǎn)、死胎或者自然流產(chǎn)等風(fēng)險(xiǎn)，嚴(yán)重影響孕婦及胎兒的健康。最后，她提醒，一旦孕期出現(xiàn)疾病活動(dòng)，應(yīng)該在醫(yī)生的指導(dǎo)下使用藥物來(lái)控制活動(dòng)。

　　郅敏中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院消化內(nèi)科副主任醫(yī)師

　　郅敏：正確看待治療IBD藥物的不良反應(yīng)

　　郅敏副主任醫(yī)師則在現(xiàn)場(chǎng)分享了主題為《如何正確看待治療IBD藥物的不良反應(yīng)》的精彩科普講座，她在演講中指出，要正確對(duì)待治療炎癥性腸病的藥物不良反應(yīng)。她強(qiáng)調(diào)，氨基水楊酸類藥物，必須進(jìn)行血檢尿檢監(jiān)測(cè)副反應(yīng)；激素類藥物則不可久用也不可突然停用；若有乙肝需先治乙肝才可用免疫抑制劑；而對(duì)于新型藥物生物制劑——英夫利西單抗，則可早期使用生物制劑或聯(lián)合治療可減少并發(fā)癥。但此藥依然有增加結(jié)核、感染等風(fēng)險(xiǎn)。據(jù)家庭醫(yī)生在線了解到，此藥因價(jià)格昂貴，而國(guó)內(nèi)僅有部分城市將此藥物納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，目前來(lái)看，僅有部分患者可以使用此藥物治療。

　　胡品津教授現(xiàn)場(chǎng)發(fā)言

　　胡品津：城市化進(jìn)程加大了IBD的發(fā)病率

　　胡品津教授指出，城市化進(jìn)程加大了IBD的發(fā)病率，近年來(lái)，中山六院收治的病人也逐年成倍的增長(zhǎng)。由于IBD患者病情的多樣性、難治性，胡教授在現(xiàn)場(chǎng)強(qiáng)調(diào)了消化內(nèi)科的醫(yī)生必須要專業(yè)，從疾病的診斷、治療、手術(shù)、預(yù)后等各個(gè)方面都要更加專業(yè)，并聯(lián)合多學(xué)科協(xié)作，才能更好地診治患者?；颊邉t要有信心，要相信自己在堅(jiān)持規(guī)范的治療下，可以過(guò)與常人無(wú)異的生活。

　　病友分享快速自插胃管經(jīng)驗(yàn)

　　“常在心”樂隊(duì)現(xiàn)場(chǎng)演出

　　病友家屬感動(dòng)落淚

　　炎癥性腸病患者現(xiàn)場(chǎng)分享抗病經(jīng)歷

　　講座結(jié)束后，活動(dòng)進(jìn)入患者交流互動(dòng)分享經(jīng)驗(yàn)環(huán)節(jié)。“常在心”患友會(huì)的樂隊(duì)成員，第一次在現(xiàn)場(chǎng)演唱了患優(yōu)會(huì)主題曲《IBDinLOVE》，現(xiàn)場(chǎng)觀眾無(wú)不動(dòng)容，其中患者家屬林女士（化名）更是痛哭，她分享道：“這里的IBD患者因疾病那么辛苦，但卻每天洋溢著微笑，很樂觀！我希望大家不要?dú)怵H，要鼓起勇氣，面對(duì)病魔”。另外，患者陳先生（化名）則在現(xiàn)場(chǎng)演示了熟練了自我插管的手法。

　　郅敏副主任醫(yī)師最后為大家介紹了患者之家“常在心”的歷程，她指出“常在心”是由中山六院消化內(nèi)科于2014年創(chuàng)辦的患教平臺(tái)，創(chuàng)辦“常在心”主要是想通過(guò)活動(dòng)積極引導(dǎo)患者回歸日常生活，增強(qiáng)患者的自信心，增加患者及家屬對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，促進(jìn)醫(yī)療更好的開展。隨后，炎癥性腸病患者現(xiàn)場(chǎng)分享自己戰(zhàn)勝疾病的心理歷程，希望通過(guò)真實(shí)經(jīng)歷來(lái)感染其他患者，激勵(lì)他們也要勇敢地與疾病對(duì)抗，并最終獲得勝利。

　　附：常在心簡(jiǎn)介

　　患者之家“常在心”是由中山六院消化內(nèi)科創(chuàng)辦的患教平臺(tái)。主要成員是消化內(nèi)科全體醫(yī)生以及來(lái)自全國(guó)的炎癥性腸病患者。

　　2011年1月中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院消化內(nèi)科胡品津教授以及郅敏副教授倡導(dǎo)成立了炎癥性腸病病友QQ群“一起戰(zhàn)勝克羅恩病”。目前該QQ群的注冊(cè)人數(shù)已達(dá)1800多，是全國(guó)最大的炎癥性腸病病友QQ群，并已由最初的郅敏副教授一人在線答疑，發(fā)展到消化內(nèi)科醫(yī)生輪班在每周五晚的固定時(shí)間在線答疑。由于在線問診人數(shù)的增多以及病情特殊需要，每周五在線答疑無(wú)法滿足需求，經(jīng)多方探討于2014年創(chuàng)辦“常在心”患者之家患教平臺(tái)；并于2015年開辦“常在心”微信公眾號(hào)。

　　創(chuàng)辦“常在心”，一是想通過(guò)舉辦戶外活動(dòng)積極引導(dǎo)患者回歸日常生活，增加患者的自信心，使得醫(yī)務(wù)人員與患者或其家屬之間建立良好的溝通氛圍；第二是希望通過(guò)“常在心”微信公眾號(hào)推送炎癥性腸病相關(guān)科普知識(shí)，便于患者或者其家屬主動(dòng)正確了解認(rèn)識(shí)疾病的發(fā)生和發(fā)展，從而使醫(yī)療得到更好的開展。

　　命名由來(lái)

　　常=腸，相當(dāng)于腸在心間，IBD是腸病，要時(shí)刻關(guān)注，時(shí)刻隨訪，要記掛在心間，無(wú)論對(duì)醫(yī)者還是對(duì)患者，腸在心，常在心，愛在心，IBDinLove。