如何去海外代購(gòu)藥品，這是中國(guó)大約30名多發(fā)性硬化癥患者近期在微信群中熱議的話題。全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長(zhǎng)丁潔緊急呼吁：海外代購(gòu)藥品不安全，建議從國(guó)家層面盡快解決斷藥問(wèn)題。

　　3月8日，財(cái)新網(wǎng)報(bào)道了拜耳公司旗下藥物“倍泰龍”即將退出中國(guó)。倍泰龍是目前中國(guó)市場(chǎng)上唯一可降低多發(fā)性硬化癥發(fā)作頻率的藥物。中國(guó)正在使用該藥物的患者共有近千名，他們即將面臨斷藥的困境。

　　作為患者個(gè)體，他們目前能夠想到的方案，只有跨國(guó)購(gòu)買藥品。

　　對(duì)此，全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長(zhǎng)丁潔10日在接受財(cái)新記者采訪時(shí)表示：藥品代購(gòu)從可行性、安全性上均存在較高的風(fēng)險(xiǎn)，不建議患者采用這一方式自行解決斷藥困境。丁潔同時(shí)是國(guó)家衛(wèi)計(jì)委罕見病診療與保障專家委員會(huì)的副主任委員。

　　丁潔稱，無(wú)論是國(guó)內(nèi)還是國(guó)外，對(duì)處方藥的管理都非常嚴(yán)格。沒(méi)有在國(guó)外的醫(yī)院就診，境外醫(yī)生也很難開出處方藥。此外，代購(gòu)藥品的安全性風(fēng)險(xiǎn)較高，因?yàn)樗幤返倪\(yùn)輸、保存條件，均非普通物品可比。

　　丁潔稱，醫(yī)生在開處方時(shí)，需要考慮患者用藥后的反應(yīng)。這不僅僅是看藥品是否有效，還要看是否安全。而患者自行從海外購(gòu)買藥品使用，往往會(huì)忽視其安全性。“用藥是否安全，有時(shí)候患者自己是不知道的。比如可能你希望治療的是肌肉，但安全性涉及到你的肝臟、腎臟甚至是腦細(xì)胞。這種潛在風(fēng)險(xiǎn)非常大。”丁潔說(shuō)。

　　丁潔認(rèn)為：多發(fā)性硬化癥患者的斷藥危機(jī)，不應(yīng)由患者自行解決，而應(yīng)從國(guó)家層面統(tǒng)籌解決。中國(guó)亟需立法保障罕見病患者的各項(xiàng)權(quán)利。

　　3月8日，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委主任李斌在新聞發(fā)布會(huì)上稱，關(guān)于滿足群眾用藥，解決專利藥價(jià)格很貴，群眾用不起的問(wèn)題，已經(jīng)采取國(guó)家談判的措施。

　　不過(guò)，據(jù)財(cái)新記者了解，首批納入國(guó)家談判試點(diǎn)的5種藥物，暫時(shí)不包括用于罕見病的藥物。

　　“為什么我們要針對(duì)罕見病立法？如果不立法，罕見病在醫(yī)療保障的大盤子里，要么被稀釋了，要么被無(wú)視了。”丁潔說(shuō)。她此次向全國(guó)政協(xié)提交了三份有關(guān)罕見病立法的提案。

　　丁潔提議將罕見病用藥納入醫(yī)保。她說(shuō)，在諸多罕見病專家接診的患者中，因?yàn)榻?jīng)濟(jì)能力而用不起藥的患者比比皆是。

　　丁潔的調(diào)研顯示：就罕見病的醫(yī)藥治療費(fèi)用報(bào)銷比例而言，只能報(bào)銷10%以下費(fèi)用或者全部自己承擔(dān)的家庭占78%，其中63%的家庭無(wú)法承擔(dān)其費(fèi)用支出，而放棄治療或者因病致貧、因病返貧。

　　據(jù)財(cái)新記者了解，目前中國(guó)僅有青島對(duì)多發(fā)性硬化癥患者有特藥政策，可以給予一定程度的報(bào)銷，其余城市的患者在接受中華慈善總會(huì)贈(zèng)藥的情況下，尚需要為此病承擔(dān)每年大約4萬(wàn)元的用藥費(fèi)用。

　　“任何疾病，不管是多見還是罕見，在政策層面，都應(yīng)該得到公平的、平等的診治和對(duì)待。這就是對(duì)罕見病進(jìn)行立法的最原始、最基本的出發(fā)點(diǎn)。”丁潔說(shuō)。