“有人在騙自閉癥患者家庭的財(cái)。”45歲的黎文生說。
黎文生博士畢業(yè)后定居美國(guó)。他有一個(gè)自閉癥女兒丫丫，今年8歲，不幸被診斷為自閉癥。
黎文生回憶，丫丫小時(shí)候是一個(gè)特別聽話的孩子，不怎么哭鬧，“但是一旦哭起來，驚天動(dòng)地。”黎文生夫婦第一次約見丫丫的兒科醫(yī)生時(shí)，醫(yī)生直言不諱：“這個(gè)孩子好像有點(diǎn)不太正常，可能有自閉癥。”
自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，統(tǒng)稱為自閉癥譜系障礙（Auti
smSpectrumDisorder），是一組起病于兒童
發(fā)育早期、伴隨終生的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病。目前病因不明，以社交溝通障礙、興趣狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征，但個(gè)體表現(xiàn)又千差萬別。因此，自閉癥的診斷難度很高，診斷過程復(fù)雜。
患有自閉癥的孩子極少與外界溝通，常常自顧自玩耍。有的孩子會(huì)對(duì)字母、數(shù)字、形狀格外感興趣；會(huì)背詩(shī)歌、廣告詞，會(huì)唱歌，但是不會(huì)說日常用語。多數(shù)自閉癥孩子多動(dòng)、不聽指揮，我行我素，但也有少數(shù)自閉癥孩子可以顯得很乖、很安靜。
黎文生起先不相信自己的女兒是自閉癥患者。為保險(xiǎn)起見，他又找了另外一個(gè)兒童神經(jīng)專科醫(yī)生，醫(yī)生仔細(xì)診斷后得出了同樣的結(jié)論。黎文生隨后開始了漫長(zhǎng)的救治之路。他先在大學(xué)里選修自閉癥專業(yè)的研究生課程，之后在網(wǎng)絡(luò)上成立了國(guó)內(nèi)自閉癥家長(zhǎng)互助群，彼此鼓勵(lì)、幫助。
中國(guó)的第一例自閉癥患者是在1982年報(bào)告的。此后對(duì)于這一疾病的治療和康復(fù)服務(wù)雖不斷進(jìn)步但仍嫌不足。2012年，黎文生回國(guó)度假，走訪了不同省市的幾家自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)，“強(qiáng)烈感到國(guó)內(nèi)自閉癥教育的落后與無序”。
從早期篩查，到行為干預(yù)，再到托管養(yǎng)護(hù)，多數(shù)自閉癥人群終生需要社會(huì)和家庭的照顧。但全國(guó)能夠診斷自閉癥的醫(yī)生不超過100人，中國(guó)殘聯(lián)系統(tǒng)的公辦自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)不過百八十家。由家長(zhǎng)或私人創(chuàng)辦的機(jī)構(gòu)也不過1000多家。
面對(duì)醫(yī)療服務(wù)的巨大供需矛盾，黎文生發(fā)現(xiàn)，一些醫(yī)院在使用非常昂貴的“RNC生物修復(fù)療法”和“BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復(fù)技術(shù)”。它號(hào)稱可以“徹底攻克兒童發(fā)育行為疾病”，包括兒童抽動(dòng)癥、多動(dòng)癥、自閉癥等。代表醫(yī)院有北京國(guó)濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院和廣州和諧醫(yī)院。
黎文生知道，以目前的醫(yī)療科技水平，自閉癥無法根治，也沒有
藥物和手術(shù)治療方法。他最后弄明白了一個(gè)事實(shí)：這些醫(yī)療機(jī)構(gòu)兜售各類身披高大上外衣的神奇療法，制造連環(huán)騙局，利用家長(zhǎng)的急迫心情，大發(fā)“災(zāi)難財(cái)”。
2014年10月，中國(guó)教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)自閉癥研究指導(dǎo)中心等機(jī)構(gòu)發(fā)布《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》（下稱《報(bào)告》）。這一中國(guó)首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報(bào)告透露，中國(guó)患者可能超1000萬，其中，0歲-14歲的患兒可能超200萬。
2015年4月，由北京師范大學(xué)出版社、五彩鹿兒童行為矯正中心等編著、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)支持發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，根據(jù)美國(guó)疾病監(jiān)控與預(yù)防中心的數(shù)據(jù)，自閉癥患病率在快速增長(zhǎng)。1975年的患病率是1/5000，2006年的患病率是1/88，2014年的患病率是1/68，男孩患病率為1/42。目前，中國(guó)尚未開展針對(duì)自閉癥的全國(guó)流行病調(diào)查，推測(cè)患病率為1/100。
不過，官方推算中國(guó)自閉癥兒童超過160萬。據(jù)中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部二處處長(zhǎng)韓紀(jì)斌介紹，2006年的“第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查”首次將兒童自閉癥納入精神殘疾范疇。該調(diào)查顯示，中國(guó)0歲至6歲精神殘疾兒童占該年齡段兒童總數(shù)的0.11％，其中典型的自閉癥約占37%，約為4.1萬人。如果加上不典型的自閉癥，占到兒童精神殘疾的七成。
韓紀(jì)斌曾告訴財(cái)新記者，數(shù)據(jù)間的差異主要由于自閉癥的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)有所不同。美國(guó)標(biāo)準(zhǔn)相對(duì)寬松，把更多程度較輕的病例納入統(tǒng)計(jì)，得出的患病率更高。中國(guó)采納的標(biāo)準(zhǔn)較嚴(yán)格，得出的患病率較低，否則治療康復(fù)資源很難跟得上。
無論患病率如何統(tǒng)計(jì)，巨大人口基數(shù)之下，中國(guó)龐大的自閉癥群體和他們的康復(fù)需求已不容忽視。
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