日前，北京大學(xué)人民醫(yī)院兒科成立癲癇病友會(huì)，來自全國各地的83個(gè)家庭參會(huì)。專家們?yōu)榛純杭议L講解了癲癇的診治、護(hù)理等方面的知識(shí)，并為患者答疑，希望病友會(huì)成為癲癇患者的家。

　　癲癇是常見而嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，對患者的生活、學(xué)習(xí)、工作、婚姻及生育等都可能產(chǎn)生不良影響。癲癇的治療具有療程長和影響因素復(fù)雜等特點(diǎn)，兒童患者還需注意生長發(fā)育及精神行為等因素，長期規(guī)范化的治療和隨訪管理對于改善預(yù)后至關(guān)重要。但是，很多家長對于癲癇的治療及預(yù)后都存在不少認(rèn)識(shí)誤區(qū)。

兒童癲癇</a>須長期管理" width="400" height="300" src="http://img.jianke.com/article/201507/886760344-20150703141608857.jpg" />

　　擔(dān)心副作用而間斷服藥不可取

　　患兒家長常常會(huì)擔(dān)心藥物引起不良反應(yīng)。有的家長認(rèn)為孩子小，不想讓孩子吃抗癲癇藥，所以只在發(fā)作的時(shí)候吃藥，不發(fā)作的時(shí)候不吃，這肯定是不行的。持續(xù)服用抗癲癇藥的原理是使體內(nèi)藥物的濃度保持一定水平，從而控制癲癇的發(fā)作。發(fā)作吃、不發(fā)作不吃很容易導(dǎo)致藥物濃度不穩(wěn)定，這樣就不能很好地控制癲癇。而且，突然停藥往往是癲癇發(fā)作時(shí)間延長的原因。

　　癲癇應(yīng)首選單藥治療，從小劑量開始，逐漸加至目標(biāo)劑量，取得滿意療效后長期維持服藥。當(dāng)兩個(gè)單藥先后治療均未奏效時(shí)應(yīng)考慮聯(lián)合用藥。癲癇治療強(qiáng)調(diào)的是個(gè)體化用藥，不一定照搬指南。比如這一藥物在某一年齡段是禁忌證，但醫(yī)生會(huì)根據(jù)患兒的具體情況靈活掌握，家長要學(xué)會(huì)觀察，尤其是超說明書服藥后孩子的狀況。雖然藥品說明書上寫了很多不良反應(yīng)，但家長也不要過于擔(dān)心，孩子有什么癥狀比如發(fā)燒，一定要及時(shí)就醫(yī)。

　　惦記“除根”可能會(huì)走彎路

　　經(jīng)過正規(guī)治療，很多患兒的病情能夠得到控制，但仍有20%～30%的患兒難以控制，無法做到完全不發(fā)作。這就需要家長調(diào)低預(yù)期目標(biāo)，明確癲癇并不能完全治愈，而是通過治療讓患者少發(fā)作。

　　很多家長在孩子患病早期特別想“去根”，因此走了不少彎路。其實(shí)現(xiàn)在在國際上也沒有完全“去根”的高級藥，我們國內(nèi)的用藥已與國際同步，不必過分迷信國內(nèi)沒有的藥，到處托人到國外購買，花了很多冤枉錢，也未必能達(dá)到預(yù)期效果。

　　長期反復(fù)發(fā)作會(huì)影響智力

　　很多家長擔(dān)心癲癇發(fā)作會(huì)影響孩子智力，這主要看癲癇的種類。小發(fā)作（失神發(fā)作）本身不會(huì)影響智力，但若不治療而頻繁發(fā)作，則會(huì)影響其學(xué)習(xí)能力，造成成績下滑。大發(fā)作（全身性強(qiáng)直陣攣型發(fā)作）時(shí)，患兒因呼吸肌痙攣而導(dǎo)致呼吸中斷，產(chǎn)生短暫腦缺氧，若長期反復(fù)發(fā)作，則智力衰退是無法避免的。

　　對于部分智力有問題的孩子，康復(fù)訓(xùn)練永遠(yuǎn)是必要的。家長可以找一些大型綜合醫(yī)院或神經(jīng)?？漆t(yī)院的康復(fù)科醫(yī)生咨詢這方面的知識(shí)，他們會(huì)依據(jù)患兒的具體情況制定康復(fù)方案。

　　總之，兒童癲癇的診療要關(guān)注治療全過程及各年齡期生長發(fā)育狀況，實(shí)施規(guī)范化和個(gè)體化的診治及長期管理。遵循用藥個(gè)體化原則，根據(jù)癲癇發(fā)作類型選擇用藥，盡可能提高患兒生活質(zhì)量。