對孤獨癥兒童的早期干預(yù)是一個長期的、系統(tǒng)的工程。通過科學(xué)方法的教育和有針對性的訓(xùn)練,能最大限度地改善孤獨癥兒童的核心障礙,提高其適應(yīng)性技能,使其最大限度地融入到主流社會中生活。
孤獨癥兒童的早期干預(yù)又是一個復(fù)雜的工程,涉及到了諸多領(lǐng)域?qū)W科如:教育學(xué),心理學(xué),生理學(xué),康復(fù)醫(yī)學(xué),腦神經(jīng)學(xué)等等。
對孤獨癥兒童進(jìn)行早期干預(yù)的人員包括了:醫(yī)生、心理學(xué)專家、特教老師、幼教老師、相關(guān)康復(fù)治療師、家長等。
涉及到的環(huán)境包括了:特教機(jī)構(gòu)、幼兒園、各種社會環(huán)境及家庭環(huán)境等。
在眾多的環(huán)境和人員中,家庭環(huán)境及家長在孤獨癥兒童康復(fù)中的作用是不可忽視的,家長是孩子的首任教師,又是孩子能持續(xù)發(fā)展的引導(dǎo)者,家庭環(huán)境是兒童受教育最初的微環(huán)境,是其他人員和其他環(huán)境無法替代的,孤獨癥兒童三元訓(xùn)練課程體系也充分地強(qiáng)調(diào)了,家庭訓(xùn)練在孤獨癥兒童教育康復(fù)中的積極作用。
大多數(shù)家長在自己的孩子被確診為孤獨癥后,能積極地尋醫(yī)問藥,或到相應(yīng)的教育機(jī)構(gòu)中進(jìn)行訓(xùn)練。但是,相當(dāng)多的家長缺乏耐心急于求成,要求治療醫(yī)生和訓(xùn)練機(jī)構(gòu)在短期內(nèi)就讓自己的孩子完全康復(fù),這種想法是不切實際的。要知道,孤獨癥是一種嚴(yán)重的、兒童全面性發(fā)展障礙的精神性疾病,其治療與訓(xùn)練都是一個長期而漫長的過程。因此,除了專業(yè)機(jī)構(gòu)的教育干預(yù)外,孤獨癥兒童的家庭訓(xùn)練也十分重要,家長要以積極平和的心態(tài),通過早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早訓(xùn)練、為孩子回歸主流社會做出積極的貢獻(xiàn)。在此過程中家長一定要持之以恒,用百倍的愛心千倍的努力,全力創(chuàng)造各種有利的條件,幫助孤獨癥兒童早日走出自我封閉的空間。
作為孤獨癥兒童的家長,首先我們必須正確認(rèn)識自己的孩子,盡管他們的言行舉止與正常兒童有一定差異。但是,他們也是我們的孩子,是正在成長發(fā)展中的兒童。所以,每位孤獨癥兒童的家長都必須清楚兒童的共性,只有這樣才不至于過分強(qiáng)調(diào)他們的缺陷,也不至于把溺愛當(dāng)成關(guān)心,更不至于把一切不良行為都?xì)w結(jié)為不可查明的病因上。
家長以及家庭訓(xùn)練在孤獨癥兒童的整體教育當(dāng)中具有不可估量的作用,在孤獨癥兒童的家庭訓(xùn)練中,尤其是孩子的父母,是家庭訓(xùn)練主要的執(zhí)行人,在教育訓(xùn)練的過程中起主導(dǎo)作用。在此前提下,提高家長自身的素質(zhì),掌握家庭訓(xùn)練的要點,提高家長指導(dǎo)孩子的能力迫在眉睫。
一、開展家庭訓(xùn)練對家長的要求
1.家長關(guān)系和睦,家庭成員間互相支持,創(chuàng)造一個良好和諧的家庭環(huán)境與家庭氛圍,這是開展家庭訓(xùn)練的前題保障。
2.家長要努力學(xué)習(xí)相關(guān)的孤獨癥兒童教育理論,以及孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的方法,用當(dāng)代科學(xué)方法帶領(lǐng)孩子共同戰(zhàn)勝孤獨,走出自我封閉的世界融入主流社會。
3.家長對自己的孩子要有正確的認(rèn)識和實事求是的期望目標(biāo),不可以醫(yī)代教或?qū)⒆拥钠谕颠^高或過低,產(chǎn)生不切實際的做法,用積極平和的心態(tài)投入到孩子的康復(fù)訓(xùn)練中去。
二、開展家庭訓(xùn)練對家庭環(huán)境的要求
1.家庭環(huán)境安全可靠,無污染和噪音。家里的門窗,陽臺要有防護(hù)裝置,防止孩子攀爬發(fā)生危險;管理好家里的尖銳物品及危險物品,防止不慎傷到孩子。給孩子提供一個安全、整潔、舒適的家庭環(huán)境。
2.要有一定的空間場地。為了便于家庭訓(xùn)練的開展,家長應(yīng)為孩子單獨開僻一個利于教學(xué)的房間或空間,并根據(jù)孩子的需求進(jìn)行相應(yīng)的環(huán)境布置,無條件家庭可以借助戶外場地。
3.要有相應(yīng)的器材或用具。為配合機(jī)構(gòu)訓(xùn)練的需求,給孩子購置一些相應(yīng)的訓(xùn)練器材和用品,如感統(tǒng)器材,球類,圖書,玩具,桌椅,學(xué)習(xí)用品等。
三、開展家庭訓(xùn)練應(yīng)掌握的原則
1.尊重孩子的原則。孤獨癥兒童雖然智力發(fā)育遲緩,存在著各種各樣的行為缺陷和不足,但他們也和正常兒童一樣,有著被遵重的權(quán)利和意愿。所以在進(jìn)行家庭訓(xùn)練時,家長要充分地培養(yǎng)和保護(hù)孩子的自尊心和自信心,要善于發(fā)現(xiàn)孩子的優(yōu)點,及時對孩子提出表揚(yáng)、進(jìn)行鼓勵、以激發(fā)孩子學(xué)習(xí)的動機(jī),切忌對孩子過份指責(zé)和強(qiáng)迫,更不能對孩子進(jìn)行責(zé)罵和打罰。否則會使孩子缺乏自信心,在稚嫩的心靈上留下不可磨滅的陰影,致使孩子的情緒和行為問題會日益突出,使家庭訓(xùn)練或整個康復(fù)訓(xùn)練最終走向失敗。
2.系統(tǒng)訓(xùn)練的原則。我們強(qiáng)調(diào)的孤獨癥兒童的家庭訓(xùn)練,是在三元訓(xùn)練課程體系的范圍內(nèi),以孩子的系統(tǒng)評量為依據(jù),是對孩子機(jī)構(gòu)訓(xùn)練的補(bǔ)充、鞏固和泛化。家庭訓(xùn)練的內(nèi)容是根據(jù)孩子IEP的長短期訓(xùn)練目標(biāo)為基礎(chǔ),有計劃、有內(nèi)容、有目標(biāo)、系統(tǒng)地進(jìn)行。避免對孩子的訓(xùn)練盲目散亂,教授內(nèi)容的隨意性。
3.教育一致性的原則。孩子的家庭內(nèi)部成員(如:爸爸、媽媽、姥姥、姥爺,爺爺、奶奶等)的教育訓(xùn)練理念和方法要一致,因為孤獨癥兒童對事物的理解和接受時間長,是非分辯能力弱。如果家長之間對孩子的態(tài)度和要求標(biāo)準(zhǔn)不一致,會讓孩子無所適從。長期如此,孩子會在不同家長面前有不同的行為表現(xiàn),訓(xùn)練效果相互抵消。很難養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣和學(xué)習(xí)規(guī)范,會嚴(yán)重影響家庭訓(xùn)練的成效。所以,孩子在進(jìn)行某一訓(xùn)練項目前,家庭成員間要彼此協(xié)商,取得一致意見,并按統(tǒng)一的目標(biāo)和態(tài)度去要求孩子。
4.生態(tài)性訓(xùn)練的原則。孤獨癥兒童在機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練和在家里進(jìn)行訓(xùn)練的操作模式是有所差別的,專業(yè)機(jī)構(gòu)的日常教學(xué)多以結(jié)構(gòu)化的時間安排為主,每個孩子都要按照日程表安排完成每天的訓(xùn)練任務(wù)。但是,家庭訓(xùn)練應(yīng)以生態(tài)化的生活情境為主要的訓(xùn)練環(huán)境,如:起床、入廁、盥洗、吃飯、購物和社區(qū)活動等生活內(nèi)容都是實景訓(xùn)練的良好機(jī)會。家庭訓(xùn)練也需要有計劃、有目的、有步驟,根據(jù)孩子IEP的要求,在一定的階段有針對性地安排訓(xùn)練目標(biāo)。在生態(tài)或準(zhǔn)生態(tài)的環(huán)境中安排孩子進(jìn)行休閑娛樂、游戲、戶外活動及人際交往等方面的訓(xùn)練。運用身邊的自然資源、社會資源、及家里的日常生活用品等,提高孩子的交往能力、適應(yīng)能力、自控能力、及對社會的認(rèn)識能力,并教會孩子理解社會規(guī)則。
四、家庭訓(xùn)練的內(nèi)容
孤獨癥兒童的家庭訓(xùn)練是在三元訓(xùn)練課程體系的精神指導(dǎo)下(即:以綜合運動作為基礎(chǔ)性訓(xùn)練,以溝通和認(rèn)知作為主流性訓(xùn)練,以情緒和行為作為協(xié)調(diào)性訓(xùn)練。),以每個孩子IEP的長短期目標(biāo)為基礎(chǔ),完成如下幾方面的內(nèi)容:
1.鞏固和復(fù)習(xí)老師在機(jī)構(gòu)教授的內(nèi)容。每天家長要積極地配合老師,將老師在機(jī)構(gòu)教授的內(nèi)容及時鞏固,縮短老師的教授時間,讓老師有更多的時間教授新的知識,便孩子的受益盡可能的最大化。配合老師將孩子以前學(xué)過的知識內(nèi)容定期進(jìn)行復(fù)習(xí),避免孩子遺忘。
2.泛化和應(yīng)用學(xué)到的知識。家庭訓(xùn)練的一個重要任務(wù)就是對老師所教授知識進(jìn)行泛化和應(yīng)用,如:老師教孩子認(rèn)識蘋果,家長就及時的帶孩子去水果攤看一看(紅蘋果,綠蘋果,黃蘋果),摸一摸蘋果,聞一聞蘋果的氣味,嘗一嘗蘋果的味道,擴(kuò)大孩子的認(rèn)知面。如:老師教孩子認(rèn)識了錢,家長要做的就是讓孩子拿錢去買一買東西,讓孩子知道如何使用錢。只有會應(yīng)用了學(xué)到的技能,我們的訓(xùn)練才是有成效的。
3.在生態(tài)環(huán)境中強(qiáng)化生活自理和社會交往能力的訓(xùn)練。家庭訓(xùn)練是在家庭的生活條件下及自然環(huán)境中進(jìn)行的,為孩子生活自理能力的訓(xùn)練提供了更多的機(jī)會,在日常生活中培養(yǎng)孩子的生活自理意識和主動性,多讓孩子自己動手做事,給孩子展示能力的機(jī)會。如:穿衣,穿鞋,吃飯,如廁,收拾房間,乃至鋪床疊被,都是家庭訓(xùn)練的重要內(nèi)容。家庭訓(xùn)練的另一重要內(nèi)容是利用一切可利用的資源,對孩子進(jìn)行交往能力的訓(xùn)練,多帶孩子到社會中去,接觸各種人和物。讓孩子去接觸社會,認(rèn)識社會,適應(yīng)社會,如:帶孩子去超市看一看,體驗一下如何購物,在購物中讓孩子學(xué)會排隊,學(xué)會等待。帶孩子去公園玩一玩,接觸一下其他的小朋友,讓小朋友帶動我們的孩子一起玩耍,體驗游戲的樂趣,增強(qiáng)孩子交往的動機(jī)。有條件的話定期帶孩子去旅游,讓孩子能享受生活的樂趣。
4.要有合理的家庭訓(xùn)練時間安排。建議平時放學(xué)后只做鞏固性練習(xí),保持孩子的學(xué)習(xí)興趣。雙休日可以用一天的時間專門訓(xùn)練,運動訓(xùn)練上下午各一小時,溝通與認(rèn)知訓(xùn)練上午一個半小時,下午一個小時;休閑娛樂,交流情感,調(diào)整情緒隨時滲透。保證孩子有固定自己玩耍的時間或與家人共同游戲的時間、共同欣賞節(jié)目的時間;另一天應(yīng)當(dāng)以外出活動為主。建議訓(xùn)練比例大致設(shè)定為:運動訓(xùn)練:溝通認(rèn)知訓(xùn)練:情緒行為調(diào)整訓(xùn)練=4:3:4
五、家庭訓(xùn)練的方法
1.仔細(xì)觀察,祥細(xì)記錄。孩子的父母是家庭訓(xùn)練的主要組織者和執(zhí)行者,對孩子的日常行為表現(xiàn)要仔細(xì)觀察。如:孩子的學(xué)習(xí)狀況、玩耍表現(xiàn)、飲食狀況、睡眠質(zhì)量、語言表現(xiàn)、行為表現(xiàn)等,對孩子的點滴進(jìn)步要祥細(xì)記錄,不斷地總結(jié)經(jīng)驗,解決孩子身上存在的問題。
2.制定詳細(xì)的家庭訓(xùn)練計劃。在機(jī)構(gòu)專業(yè)老師的幫助下,以孩子的IEP階段性長短期目標(biāo)為基礎(chǔ),結(jié)合家庭資源的狀況,制定出詳細(xì)的、有針對性的、具有可操作性的家庭訓(xùn)練計劃。家長要按照家庭訓(xùn)練計劃的內(nèi)容,切實的進(jìn)行執(zhí)行,保證訓(xùn)練的效果。
3.結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練與隨機(jī)教學(xué)相結(jié)合。首先、家長要樹立堅定的信念,家庭成員間密切協(xié)作彼此激勵,確信通過不懈的努力,孩子一定能不斷地進(jìn)步。其次,孩子日常訓(xùn)練的時間要合理安排,充分考慮孩子目前的生理階段和學(xué)習(xí)特點,勞逸結(jié)合,避免疲勞戰(zhàn)術(shù)。結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練與隨機(jī)教學(xué)相結(jié)合,按照三元訓(xùn)練體系的指導(dǎo)原則,制定出科學(xué)合理的訓(xùn)練時間安排表。
4.努力創(chuàng)造出獨特的家庭訓(xùn)練方法。家庭訓(xùn)練方法與機(jī)構(gòu)訓(xùn)練方法雖然本質(zhì)相同。但是,因環(huán)境不同、訓(xùn)練人不同而有很大差別。家長應(yīng)學(xué)會根據(jù)自己的家庭狀況,孩子的特點去努力創(chuàng)造自己的方法。除了學(xué)習(xí)機(jī)構(gòu)教師的好方法外,通過多種渠道去學(xué)習(xí)各種對孤獨癥兒童有幫助的方法,逐步形成自己獨特的家庭訓(xùn)練方法。
六、家庭訓(xùn)練中易出現(xiàn)的誤區(qū)
孤獨癥兒童家庭訓(xùn)練的過程中往往會出現(xiàn)各種各樣的誤區(qū),有些誤區(qū)會嚴(yán)重影響訓(xùn)練的效果和質(zhì)量,現(xiàn)將以往工作中家庭訓(xùn)練易出現(xiàn)的誤區(qū)總結(jié)出幾點,僅供大家參考。
1.重醫(yī)輕教。家長簡單地認(rèn)為只有醫(yī)藥才是解決問題的唯一途徑,從而使孩子的訓(xùn)練流于形式,具有很大的隨意性。在孤獨癥兒童的康復(fù)過程中,我們不排除隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展,藥物治療的主導(dǎo)作用。但是到目前為止,尚沒有一種醫(yī)療手段能夠替代教育的作用,如果孩子需要藥物的介入,要有正規(guī)醫(yī)院專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo),家長切不可主觀行事。
2.訓(xùn)練內(nèi)容單一。在家庭訓(xùn)練的過程中,訓(xùn)練內(nèi)容與孩子的IEP內(nèi)容脫節(jié)。偏重于語言或認(rèn)知能力的訓(xùn)練,忽視了其它領(lǐng)域的訓(xùn)練。孤獨癥兒童屬于廣泛性發(fā)展障礙,他們的障礙特點是廣泛性和彌散性的,全面發(fā)展是訓(xùn)練過程中應(yīng)遵守的基本原則。同時、孩子能說話并不等于會交流,很多孤獨癥的孩子都會說話,甚至還會背誦許多兒歌。但仍然不能同外界進(jìn)行交流,其本質(zhì)是大腦中樞神經(jīng)發(fā)育不健全。因此,只有對孩子進(jìn)行全面訓(xùn)練才能更好地促進(jìn)大腦的發(fā)育,而大腦的發(fā)育才是促進(jìn)語言發(fā)展的根本。
3,訓(xùn)練目的不明確在訓(xùn)練的過程中不明白訓(xùn)練目的和手段之間的關(guān)系,錯誤地理解了訓(xùn)練的本質(zhì)。訓(xùn)練的手段永遠(yuǎn)是為目的服務(wù)的,不能只為訓(xùn)練而訓(xùn)練。例如,訓(xùn)練孩子拍球只是一個訓(xùn)練手段,目的是提高孩子的注意力,協(xié)調(diào)性及配合能力。讓孩子能仿說”媽媽”只是一個訓(xùn)練手段,而看見媽媽能喊”媽媽”才是目的。目的只有一個,而手段卻不止一個。
4,訓(xùn)練的形式缺乏靈活性。在訓(xùn)練的過程中,家長自覺或不自覺地把孩子一天的時間劃分為訓(xùn)練時間和非訓(xùn)練時間兩大類。認(rèn)為只有坐在小桌子旁對孩子來說才是學(xué)習(xí),簡單地模仿機(jī)構(gòu)教學(xué)的模式,把訓(xùn)練的過程弄得枯燥無味。對隨機(jī)教學(xué)和情景教學(xué)把握能力不足,沒有把訓(xùn)練滲透到日常生活的各個環(huán)節(jié)中去,這樣的家庭訓(xùn)練是失敗的。只有在生活中教在生活中學(xué),把一切可利用的自然環(huán)境都變成訓(xùn)練孩子的課堂,配合機(jī)構(gòu)的教學(xué),這樣的家庭訓(xùn)練才是成功的,才能早出效果。
綜上所述,孤獨癥兒童的訓(xùn)練是一個艱辛而漫長的過程,首先、需要家長有堅強(qiáng)的意志和樹立正確的教育觀念;其次、要有相關(guān)專家的專業(yè)指導(dǎo),有效的統(tǒng)整機(jī)構(gòu),家庭和社會三者的資源,才能使家庭訓(xùn)練順利地開展起來;最后、要提高孤獨癥兒童家長的專業(yè)水平,只有掌握家庭訓(xùn)練的要點才能避免誤區(qū),避免走不必要的彎路,才能達(dá)到事半功倍的效果。家庭訓(xùn)練的作用在孤獨癥兒童一生的發(fā)展中都是不可替代的,孤獨癥兒童的家庭訓(xùn)練也是三元訓(xùn)練課程體系的重要組成部份。